りょうといママ
初めまして。
ウチの次男は去年の2月に急性混合性白血病になり、8月に造血幹細胞移植をしました。
9月中旬に本退院、10月のフォローアップ外来の時に、長期フォローアップ手帳を頂きました。
造血幹細胞移植をしましたが、移植手帳は貰ってないです。
クローバーさんの投稿をみて、初めて移植手帳の存在を知りました。
長期フォローアップ手帳は病名と初発の診断日、移植日だけ、主治医に記入してもらいました。
治療の内容は手書きよりも治療サマリを添付する方が良いとの事で、治療サマリを頂きました。
要は、どんな薬を使って、どんな治療をしたのかを記録として残せていれば大丈夫との事でした。
なので、移植前の抗がん剤治療から造血幹細胞移植までの治療サマリを長期フォローアップ手帳に添付しています。
長期フォローアップ手帳は月1回のフォローアップ外来の時に持って行って、身長体重を記入して貰っています。幸いウチの息子は兄弟からのフルマッチでの移植だったのでGVHDは出ていなくてあまり手帳に書き込む事はないのですが、次男が大人になった時に病気の経過がわかるように長期フォローアップ手帳を上手く活用していけたらいいなと思います。
主治医も色々とお忙しいので、長期フォローアップ手帳に記入してもらうのは大変だと思います。
なので、もし可能でしたらクローバーさんも外来の時にでも治療サマリを頂いて添付したらいいのではないかと思います。
