長期フォローアップ手帳、移植手帳について教えてください。
- This topic has 11 replies, 4 voices, and was last updated 2019-03-08 19:04 by
りょうといママ.
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クローバー
はじめまして、教えてください。
子どもが治療終了してから、1年程たちます。退院時に病院から移植手帳をいただきました。内容は移植の前処置に何の薬剤をどれくらい使ったか、合併症はなんだった、など主に移植について書かれています。移植前の化学療法については書かれていません…
長期フォローアップ手帳があるというのを他の方のブログで知りました。長期フォローアップ手帳は今までの治療歴を書けるものなので欲しかったのですが、移植した子は移植手帳だけを渡していると言われいただけませんでした。化学療法だけの子に長期フォローアップ手帳を渡しているそうです。自分で書くならいただけるのですが…
皆さまの病院では治療歴がわかるようなものや、移植手帳、長期フォローアップ手帳、ほかに何か渡してもらっていますでしょうか？2冊貰っているのでしょうか？病院独自の手帳などもあるのでしょうか？
全ての治療歴がわかるもの、経過観察の様子をひとまとめにして、できれば一冊くらいで持っていたいと思いますが、みなさんどうされていますか？
よろしくお願い致します。
サクサクママ
こんばんは、息子が維持療法中です。
移植をしていないので、発言を迷いましたが、フォローアップ手帳を一冊ですが持っているので、書き込みます。
我が家は退院時に主治医より手帳を頂きました。
中は主治医に書き込んでもらうことはなく、簡単な説明のみでした。
このノートが貰えるとは知らなかったし、今までの検査結果や資料は、治療が始まってからずっと、ファイルを買って自主的にまとめていたので、正直ノートは今でも特に活用してません。
このファイルが５ｃｍ幅のもの２冊パンパンです。
息子の治療履歴をあのノート一冊にまとめて外へ持っていけるのは画期的だと思うので、
いずれ時間のある時書き込こんで息子に渡そうと思います。以前交流会でＡＹＡ世代の方がこのノートが欲しいという話をしていました。
医師から手渡されるだけでなく、もっと受け取る窓口を広くしたら良いのになと思います。ちなみに病院独自のノートはなさそうでした。
輝く子どもたち@はな
クローバーさん、はじめまして。白血病の治療を受けて12年経った小児がんサバイバーの母親です。来年高校3年生になるので、卒業後は自分で管理できるように長期フォローアップの作成を主治医にお願いしました。
長期フォローアップ手帳は発行部数が少ないので制限があるのかもしれませんね。手帳の他に「治療のまとめ」というのもありますよ。
治療の記録が消える日、治療の記録を残す方法について、愛媛県立中央病院 小児医療センター長／JCCG 理事 石田也寸志先生にお話を伺いました。私のサイトにまとめましたのでご覧ください。おおまかな内容は下記の通りです。
■晩期合併症とは／再発したときにどのような情報が必要？／小児がんはカルテの保存義務は5年間以上になる？／5年経つとカルテとともに治療歴も消える？
■「治療のまとめ」「長期フォローアップ手帳」の内容・入手先・ダウンロード先の情報。治療サマリーや長期フォローアップ手帳の所有に関するアンケート調査結果。
■長期フォローアップ外来が日本に初めて開設されてから、全国67か所に広がるまでの歴史。▼輝く子どもたち「子どもの闘病を支えてきた親から、大人になる小児がん経験者へ引き継ぐ記録（長期フォローアップ手帳・治療のまとめ）」
【長期フォローアップ手帳・治療のまとめ】大人になる小児がん経験者へ引き継ぐ記録 | 輝く子どもたち＊小児がん・小児白血病
治療の記録が消える日、治療の記録を残す方法について、愛媛県立中央病院 小児医療センター長／JCCG 理事 石田也寸志先生にお話を伺いました。 【内容】晩期合併症とは…
はなさん、ありがとうございます！
発行部数が少ないのですか？知りませんでした。
病院では、まっさらなものなら渡せるけど書けないと言われてしまいました。
小児がん拠点病院での治療でしたが、まだまだ長期フォローアップという点では試行錯誤していて、移植手帳とフォローアップ手帳の使い方も見直したいと看護師さんは言ってみえました。3月にフォローアップに関する学会もあるようです。ここでいただいた情報をフォローアップ担当の看護師さんに伝えて、今後必要になってくる情報が声をあげなくても貰えるようになるといいなと思いました。ありがとうございます！
サクサクママさん、教えていただきありがとうございます！
記入してないものを病院からいただいてみえるのですね。自分で書いてね、というスタンスなのでしょうか？治療に使った薬の投与量なども普段いただいている紙に書いてあるからサクサクママさんは把握できているのでしょうか？？
私も治療中いただいた紙類は全てファイルに綴じてあるのですが、それはもうすごい量で…今はまだあいつなんの治療をしたかハッキリ覚えていますが、すぐに分かるようにまとめておかないといけないなと思いながらも、まだできずにいます…
主治医に書いてもらえるから書いて欲しいのですが、そうはいかないようで…
サクサクママ
クローバーさん 返信が遅くなりすみません。
退院時に自分で記入するよう言われて手渡されました。
本当に、私も主治医に書いてもらいたかったのですが、一人一人対応するのは大変なのかな。。。退院時に主治医より今までの治療経過と薬の量など記したプリントと維持療法の事を記したプリントを頂きました。それを手帳にはさんでいます(^-^;
この手帳が発行部数が少ないとは知りませんでした。
大切に保管しようと思います。うめめ
クローバーさんと似たような状況でしたが、ゴネて長期フォローアップ手帳をなんとかゲットしました。
ご覧になっているかもしれませんが、詳しくはブログに書きました。退院時のことで一番書きたかったことにようやくたどり着けました退院時の話はこれが最後です。チビの病院は全国に15ある小児がん拠点病院の一つ。だから、フォローアッ…
しかし、急いで書いてもらった手帳だけあって、不備があり…またブログに詳細を書こうと思いますが、フォローアップ手帳をどうアタックしたら書き直してもらえるか考えているところです。
もっとフォローアップ手帳が浸透してほしいですね。
外来でも全く活用されてないし…ちなみに、私は
『何も書いてないフォローアップ手帳はたくさんあるからあげるわよー』と病棟師長さんに軽く言われました。
なので、未記入のものも1冊持ってます。
部数が少ない貴重なものだったとは…サクサクママさん、
お返事をいただいていたのに遅くなり、ごめんなさい。
せっかく手帳があるのに、うまく病院側も活用できていない、そこまで手がまわらないということなのでしょうね…
３月に長期フォローアップに関する学会か研修会があるそうで、フォローアップ担当の看護師さんが他の病院はどうかなと言って
見えたので、教えていただいた現状を伝えようと思います。うめめさん、押しえていただいてありがとうございます。
お返事が遅くなりごめんなさい。
うめめさんのブログ拝見させていただきました。
記入してもらうのにも苦労されたのですね…
せっかく長期フォローアップ手帳があるのに病院側も活用できていないのですね。
本当にもっと浸透して欲しいです。初めまして。
ウチの次男は去年の2月に急性混合性白血病になり、8月に造血幹細胞移植をしました。
9月中旬に本退院、10月のフォローアップ外来の時に、長期フォローアップ手帳を頂きました。
造血幹細胞移植をしましたが、移植手帳は貰ってないです。
クローバーさんの投稿をみて、初めて移植手帳の存在を知りました。長期フォローアップ手帳は病名と初発の診断日、移植日だけ、主治医に記入してもらいました。
治療の内容は手書きよりも治療サマリを添付する方が良いとの事で、治療サマリを頂きました。
要は、どんな薬を使って、どんな治療をしたのかを記録として残せていれば大丈夫との事でした。
なので、移植前の抗がん剤治療から造血幹細胞移植までの治療サマリを長期フォローアップ手帳に添付しています。長期フォローアップ手帳は月1回のフォローアップ外来の時に持って行って、身長体重を記入して貰っています。幸いウチの息子は兄弟からのフルマッチでの移植だったのでGVHDは出ていなくてあまり手帳に書き込む事はないのですが、次男が大人になった時に病気の経過がわかるように長期フォローアップ手帳を上手く活用していけたらいいなと思います。
主治医も色々とお忙しいので、長期フォローアップ手帳に記入してもらうのは大変だと思います。
なので、もし可能でしたらクローバーさんも外来の時にでも治療サマリを頂いて添付したらいいのではないかと思います。りょうといママさん、教えていただいてありがとうございます！！
お返事が遅くなりごめんなさい。移植手帳ではなく、長期フォローアップ手帳を病院からいただいているのですね。やはり病院によってマチマチなのですね。
治療サマリーは情報開示で膨大な量から探し出してコピーを貰わないといけないから大変だと聞いたので躊躇してしまい、記憶と治療ごとに貰っていた紙を頼りに自分で埋めている途中です。
りょうといママさんは、治療サマリーは病院ですんなりいただけたのでしょうか？よかったら教えてください。
フォローアップ外来の時に、担当看護師さんに、長期フォローアップ手帳、どうやって書いたらいいかよく分からなくて…と話したら、主治医に話してくれていて、外来受診の時に(フォローアップ外来と同じ日です)、治療サマリ出すから、手帳に貼っておいて！と言われて、目の前でプリントアウトしてくれましたよ。
入院当初からの化学療法のプロトコルと日にちと薬剤の種類と量。移植情報でレシピエントとドナーの身長、体重、血液型、HLA型。移植スケジュールで前処置の薬剤と放射線の情報をいただきました。
全部で、2枚にまとめてありましたよ！
ただ、薬剤は英語の略で書いてあるので、私はみても全然わからないですが😅。(VCR1.6ml、PSL60mg、DNR32ml〜みたいな感じで書いてあります。)要は、のちのち何かあった時に医師に見せる為の物なので、医師がどんな薬を使ってどんな治療をしたかわかるので、この用紙を手帳に貼っておけは大丈夫との事です。
なので、ウチはすんなり治療サマリ、いただけました。
頂けるなら、絶対貰っておいた方がいいと思いますよ！
ちなみに、私は無料で貰えましたよ〜。
うめめ
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