特別児童扶養手当の申請・認定・受給状況(小児がんの場合)アンケート集計結果 報告書・108名の回答と55名の経験談

特別児童扶養手当の申請・認定・受給状況(小児がんの場合)

特別児童扶養手当とは、20歳未満で精神又は身体に障害を有する児童を家庭で監護、養育している父母等に支給される手当です。小児がんと診断されたお子さんも対象となりますが、「病気は障害ではない」と判断されて申請できないご家族もいらっしゃいます

認定されれば1級は月額5万円ほど、2級は3万円ほど支給されます。年1回の更新手続きがあり、その度に診断書の提出を求められます。

子どもの治療費は小児慢性特定疾病や、各自治体の医療費助成制度を利用できますので、特別な治療をしなければ大きな負担はありません。しかし、子どもは無菌室で治療を行うため、新しく買い揃えなければならない物はたくさんあります。きょうだいの託児や家族が離れて生活する費用、病院までの交通費なども大きな負担になります。

そして、家族の収入にも変化が表れます。保護者が24時間付き添わなければならなかったり、日中は病院で付き添ったりすると、仕事を辞めざるを得ない状況、または時短勤務になるなど、子どもが病気になる前に比べて収入は少なくなることもあります。

小児がんの子どもたちとご家族が利用できる制度があれば、その情報を届けたい。そして、気持ちにも時間にも余裕がない中で情報を受け取り、手続きに向けて準備をされたご家族の申し出を、病院スタッフ・役場の担当者の皆様には受理していただきたいと切に願います。

本アンケートでは特別児童扶養手当の申請・受給・不服申し立ての手続き経験談を募集し、小児がんのお子さんがいらっしゃるご両親 108名にご協力いただきました。

最後に設けた自由記入欄には回答者の49%が経験談を入れてくださり、そのほとんどが申請手続きに苦労した方です。今後、特別児童扶養手当の申請をされる際に「小児がんは対象ではない」と断られるようなことがあった場合に、このアンケート集計結果がお役に立てれば幸いです。

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アンケート集計結果「ネット社会にみる患者家族会へのニーズ」

ネット社会にみる小児がん患者家族会へのニーズ

2018年10月9日(火)に小児がんコミュニティ「手をつなごう。」を公開し、2019年6月11日(火)に子どものがん経験者と家族の会「つながる輪」のWEBサイトを公開しました。公開日から10日間の訪問者総数は、「手をつなごう。」が 1,892 に対し、「つながる輪」は 444 。アクセス数だけでなく、ユーザー登録・会員登録にも大きな差が出ました。公開から10日間で登録者数は、「手をつなごう。」は 84名、「つながる輪」は 39名。

サイトを運営する人物は同じであるにも関わらずこれだけ差が開くのは、小児がん患者家族がコミュニティサイトと患者家族会それぞれに求めるものや入りやすさに違いがあるのではないかと考えました。小児がん患者家族会を運営する仲間からは、入会者数が減ってきたという話も聞いています。果たして、小児がん患者会は必要とされているのでしょうか。

そこで、インターネットを利用して誰とでも簡単に繋がることができるようになった時代に、小児がん患者家族会に求められるものは何かを調べることにしました。集計結果は「つながる輪」が運営する小児がんコミュニティ「手をつなごう。」にて掲載する他、今後の活動の参考資料として当会以外の小児がん患者家族会等に配布して活用させていただきます。

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