管理人プロフィール

管理人プロフィール
当サイトは、小児がん経験者の父母「まーる」「まさみつ」「輝く子どもたち@はな」3名で運営しています。

まーる

管理人 まーる
2010年、1歳でウィルムス腫瘍、7歳で横紋筋肉腫(二次がん)の治療を受けた現在小学4年生男子の母親です。二度の治療においてどこが違うか・・・それは情報量でした。

数年前には普及していなかったSNSによって、多くの経験談を知ることが出来たのです。その経験談は息子の応援団となりました。

情報過多とも言われる時代に、情報の取捨選択は必要だと思います。でも、それ以前に『経験談という貴重な情報』が埋もれてはならないと考えています。

一人一人のお子さんががんばった証が、どこかのがんばる子どもの力になったら・・・息子のがんばりもまた、誰かの力となりますように・・・そして、目の前の一日を大切に、今を、共に歩んでいきたいと思っています。

まさみつ

まさみつ
3人の子供の一番下次男が2016年に神経芽腫発覚。入院する次男と妻の闘病生活のサポートと上の子二人の子育てに奮闘中。少しでも前向きに明日のことを考えたい。そんな気持ちでこのコミュニティに参加していきます。

神経芽腫の治療経験談や2度の造血幹細胞移植に関することについて聞きたいことがあれば気軽に聞いて下さい。医学的に正しいことが言えるわけではないですが、体験や生活の中から得られた感覚的なことが皆さんの役に立つと思います。

もし入院始めたばかりの方は不安がいっぱいだと思います。経験者の話を聞くだけでも楽になることもあります。まずは聞いてみてください。

輝く子どもたち@はな

ニチニチソウ
システム管理を担当しています。私は書くことは得意でもしゃべるのが苦手なので、皆さんの前に出ていくよりも裏方で活動するほうが好き。ホームページ作りは独学で習得し、完全に私の趣味です。当サイト以外にも「輝く子どもたち 小児白血病完治の記録」「花フォト*」などのHPを運営しています。

私は小児がんサバイバーの母親です。2004年8月に当時2歳10カ月だった次男が急性リンパ性白血病を発症し、2006年10月にハイリスク群の化学療法(2年1か月)を終えました。その後の定期検診でも異常は見られず、12年経った今も元気に過ごしています。

息子が闘病していた頃から付き合いのある仲間と、現在治療中・治療を終えたばかりの方を繋げていきます。嬉しくて流す涙も、辛くて流す涙も、不安も恐怖もここで全部流して、あなたに笑顔が戻りますように。