返信先: とにかく小児がんの方、同じ病気(脳腫瘍)の方と繋がりたい

#50729 返信

まさな
登録ユーザー

はじめまして たがさん

次男はまだ小学4年生ですが、手術時の脳出血がひどく、高次脳機能障害になりました。
10歳ですが、6歳くらいの発達になってしまいました。
とても将来が不安です。

放射線治療の先生や、主治医曰く、日本では隠す人も多いが、海外、とくにアメリカは患者の声が大きく
その分、データ量が半端ないとのことです。
どういった治療をした人がどういった職業につけたか 等

そこで、私は海外の患者の方々とやりとりをするためにFacebookをはじめました。
もう、びっくりしました。
2日で600人とつながりました。
みなさん、ゴールドリボンのスタンプをかかげている写真がプロフィール画像です。
困っていること、助けてほしいことを言えばすぐにレスポンスがあります。
とても参考になるやりとりがたくさんあります。

でも、合うあわないがあるかと思いますので、ご参考まで・・・
もしよろしければ、ご紹介しますので、お知らせください