とにかく小児がんの方、同じ病気(脳腫瘍)の方と繋がりたい

このトピックには8件の返信が含まれ、4人が投稿がいます。2019-06-14 12:25 ピッピ さんが最後の更新を行いました。

9件の投稿を表示中 - 1 - 9件目 (全9件中)
  • 投稿者
    投稿
  • #12680 返信

    たが
    登録ユーザー

    高校一年の時に悪性の脳腫瘍が発覚し、現在21歳です。
    脳腫瘍のせいで、人生の計画がかなり狂わされました。
    行きたかった難関の大学にも届きませんでした。
    病気にならなければ恐らく簡単に行けていたのに。
    仕方なく、絵が好きだったのもあり、美大に入学しました、
    日々、作品づくりをしていて、その時は楽しいのですが、作り終わった後、毎回
    「僕の本当にしたかったのはこれじゃない。」
    と思ってしまい、結局悲しくなるのです。
    もし病気になっていなかったら。
    そんなことを考えてしまう日々です。

    そして、今私が一番悩んでいるのが、大学4年間出た後どうするのかです。
    本当に行きたかった大学へ行く? 今更勉強? そんな体力ないじゃないか。
    就職? 難病の私を受け入れてくれる会社があるのか? そもそも会社なんて。

    悩みはループします。

    みなさんの中で、もしかすると私と同じような悩みを抱えてらっしゃる方がいらしたらと思い、投稿させていただきます。

    そんな方、あなたならどのようにこれを解決しました? 諦めるしかないのでしょうか、本当に悔しいです。

    #12734 返信

    あっき

    たがさん、はじめまして。
    小児急性リンパ性白血病(小6発症から2年間治療)の治療経験者の娘の母です。たがさんより1歳上でこの春 大学を卒業して社会人になりました。娘は病気にならなければ・・・と高校受験大学受験を通して いろいろ悩んでいたと思います。10代思春期 すべての気持ちを親には話してくれなかったのですが、親の私もいろいろたらればを当時思いました。本人と親では立場が違いますし、治療した病気も違いますが、小児がん治療経験者の子がいるおばちゃんと思っていただけたらと思ってコメントしますね。

    第一志望の難関大学の進学は難しく、美大進学との事。美大進学は簡単なものじゃない、美大や音大は好きなだけでは合格できない世界ではないでしょうか! すごいですよ!!

    病気になる前に思っていた人生とは異なりますが、美大卒業後 例えば デザイン系や住宅やマンション建築の内装デザインやインテリアコーディネータといった勉強をしてみて就業の道を探すことはいかがでしょうか。病気になった後の晩期合併症で難しいこともあるでしょうが、こういった職種は主に在宅勤務やフリーで仕事をすることもできるんじゃないかな。

    「小児脳腫瘍の会」で 検索してみてはいかがですか。同じように進学や就職で悩んでいたり、就職後 いろいろ工夫をして社会人になった先輩患者さんや親御さんもいらっしゃるといいですね。もう既に会員さんでしたら ごめんなさい。

    #12835 返信

    輝く子どもたち@はな
    システム管理人

    たがさん、はじめまして。小児白血病の治療を終えて12年経過した子の母親です。

    若年性がん患者団体「STAND UP!!」さんの会報誌に、たがさんと同じように脳腫瘍・再発を経験された方の体験談が掲載されています。

    ▼2号 14ページ目「自分らしく、ゆっくり焦らず」
    http://standupdreams.com/wp-admin/images/vol_2_20120508.pdf

    他にも、就職についての経験談も特集記事でありますよ。

    ▼6号 22~25ページ「私たちのライフワーク」
    http://standupdreams.com/wp-content/uploads/vol_06.pdf

    ▼7号
    18ページ『仕事』に対する若年性がん患者の本音をアンケート!
    20ページ「がんと仕事のQ&A」を見てみよう!
    26ページ 座談「学生のときにがんになった私たち」
    http://standupdreams.com/wp-content/uploads/STANDUP7.pdf

    続きはまた次回、投稿しますね。

    ブログ拝見しました。私は、たがさんの絵、好きです。

    #13069 返信

    ス~パパ
    登録ユーザー

    たがさん、はじめまして。小6時に小児白血病を発祥し治療を終え25になる娘を持つ父親です。
    娘は入院中に大変お世話になったので、看護師を目指し大学は主治医助手の出身であるドラマ”仁”の舞台になった大学を目指すも
    面接で「体力は大丈夫?」と聞かれたそうです。第1・2志望は駄目で最後の所に補欠で合格して、現在は都内の病院のオペ室に
    勤務しております。その後母親に乳癌が見つかり手術もそこの病院で行いました。
    娘が入院中に同室の子もSTAND UP!!の活動をしながら看護師をやっております。
    必ず、たがさんに合う職業/企業がある筈です!気楽に学生生活をして将来を考えて下さい!!

    #14716 返信

    輝く子どもたち@はな
    システム管理人

    たがさん、こんばんは。
    将来のことを考えると悩んでしまいますよね。私の息子は特別支援学校高等部3年生なので、今年は就職活動をしています。やりたいことは特になくて、何が合っているんか、続けられるのか、いろんなことを親子で悩んでいます。

    障害があるとこんなにも就職活動が難しいのかと泣きたくなる日々です。それでも泣いてばかりいられないので、とにかく情報を求めて動き、断られるのを覚悟でいろんな会社をあたりました。現場実習先が決まりましたが、就職に繋がるのかどうかわかりません。

    正社員になって皆と同じ仕事内容をこなすことは無理なので、諦めなければならないことはたくさんありました。この3年間で理想と現実は大きくかけ離れてしまいましたが、きっと息子に合った仕事・会社が見つかると信じています。

    息子の場合は仕事を探す前に、何が苦手で何が得意なのか、どんなことに興味があるのか、自分自身と向き合い、それに合わせて業種→職種と絞っていきました。

    私は仕事で採用担当なので就活する学生さんの様子も見ていますが、何をしたいのか、どんな仕事が自分に合っているのか分からずに就職先を探している方はたくさんいます。大企業に入社したからといって必ずしも幸せになるとは限らず、転職する人もたくさんいます。

    たがさんの思い描いた人生ではなかったかもしれない、やりがいのある仕事を見つけるまでに時間がかかるかもしれない(私は20年もかかってしまいました・・・)。その途中で苦しかったこと、悔しいこともたくさんありますが、すべては成功へ繋がっていると信じて、進む道を選択しながら少しづつ歩んでもいいのではないかと思います。

    そういっても、キラキラした笑顔の同年代をSNSで見かけると、自分がみじめで小さくて恥ずかしく思うことも結構あるんですよ。自分にはないものをたくさん持っていて羨ましいな、って。

    まだ21歳!これからですよ。応援しています。一緒に就活しましょう。

    #16409 返信

    たが
    登録ユーザー

    はなさん ありがとうございます! リンクまで貼っていただき、大変感謝です。ブログ見ていただき、ありがとうございます!

    #16416 返信

    たが
    登録ユーザー

    あっきさん ありがとうございます。お互いぼちぼち行きましょう。 小児脳腫瘍の会、探してみます!

    #16417 返信

    たが
    登録ユーザー

    ス〜パパさん

    ありがとうございます。
    娘さん、大変だったんですね。仕事につけて良かったです。

    次は僕の番ですね。 そんなにビクビクせずゆったりとした気持ちで就活をしたいです。

    #16529 返信

    ピッピ

    たがさん、はじめまして。

    年長で脳腫瘍になった現在小6の娘を持つ母です。
    脳腫瘍の当事者ではないので、的確なコメントは出来ないかと思いますが、同様に、進路について悩んでいる一人として、コメントさせてください。

    娘は現在肢体不自由の特別支援学校へ通っている小6なのです。全然年齢も、状況も異なりますが、娘が小6なので、中学進学はどうしましょう…と悩む日々を送っています。
    手術と、主に放射線治療の影響で、お勉強はあまり出来ません。学年相当の学習に、どうにかついていけている状況です。脳腫瘍になっていなかったら、全く違う人生だったのだろうなと思うのは、今のところ親だけで、娘本人は、楽しそうに毎日の生活を送っています。治療時の年齢がまだ幼かったせいだから、以前の自分と比較して悩むことは今のところありません。これから、行きたい進路を選べなかった場合など、挫折を経験したりしたら、悩んでいくのかなと思いますが、なるべくなら、生きているだけで有り難いような状況になってしまったのだからこそ、難しいかもしれませんが、娘には楽しい日々を過ごしてほしいなと思っています。

    それは、たがさんにも対しても、同じ気持ちです。脳腫瘍のサバイバーだからこそ、生きている日々を楽しく、充実した時間を送ってほしいなと思います。無理せずゆっくりやりたいこと、お仕事を見つけたり出来たらいいですね。応援しています📣

    わたしたちも小児脳腫瘍の会に入っていますが、そういったところで、
    同じような悩みの方に出会うことが出来るのではないかと思います。病院の会や小児がんの集まりでも、もちろんよい出会いがありましたが、一番悩みを共有出来るのは、小児脳腫瘍の会、その中でも、同じ種類の脳腫瘍や近いタイプの脳腫瘍の患者のみなさんとの集まりかなと感じたりしています。
    わたしは小児脳腫瘍の会について書きましたが、きっと一番しっくりと参加出来るのは、わたしに限らず、みなさん、自分の病気の会なのかなと思ったりします。
    すてきな出会い、仲間が見つかりますように。

9件の投稿を表示中 - 1 - 9件目 (全9件中)
返信先: とにかく小児がんの方、同じ病気(脳腫瘍)の方と繋がりたい

※ 投稿前に「利用規約」「プライバシーポリシー」「掲示板の使い方」をお読みください。

※ テキストボックスの高さは、行が増えると自動的に広がります。リンクの貼り方は「投稿フォームの使い方」をご覧ください。

※ トピックのタイトルを管理人が変更したり、投稿内容によってはトピックの結合やカテゴリーを移動させる場合もございます。

あなたの情報:




<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre> <em> <strong> <del datetime=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">