輝く子どもたち@はな
クローバーさん、はじめまして。白血病の治療を受けて12年経った小児がんサバイバーの母親です。来年高校3年生になるので、卒業後は自分で管理できるように長期フォローアップの作成を主治医にお願いしました。
長期フォローアップ手帳は発行部数が少ないので制限があるのかもしれませんね。手帳の他に「治療のまとめ」というのもありますよ。
治療の記録が消える日、治療の記録を残す方法について、愛媛県立中央病院 小児医療センター長／JCCG 理事 石田也寸志先生にお話を伺いました。私のサイトにまとめましたのでご覧ください。おおまかな内容は下記の通りです。
■晩期合併症とは／再発したときにどのような情報が必要？／小児がんはカルテの保存義務は5年間以上になる？／5年経つとカルテとともに治療歴も消える？
■「治療のまとめ」「長期フォローアップ手帳」の内容・入手先・ダウンロード先の情報。治療サマリーや長期フォローアップ手帳の所有に関するアンケート調査結果。
■長期フォローアップ外来が日本に初めて開設されてから、全国67か所に広がるまでの歴史。
▼輝く子どもたち「子どもの闘病を支えてきた親から、大人になる小児がん経験者へ引き継ぐ記録（長期フォローアップ手帳・治療のまとめ）」
【長期フォローアップ手帳・治療のまとめ】大人になる小児がん経験者へ引き継ぐ記録 | 輝く子どもたち＊小児がん・小児白血病
治療の記録が消える日、治療の記録を残す方法について、愛媛県立中央病院 小児医療センター長／JCCG 理事 石田也寸志先生にお話を伺いました。 【内容】晩期合併症とは…
