サクサクママ
こんばんは、息子が維持療法中です。
移植をしていないので、発言を迷いましたが、フォローアップ手帳を一冊ですが持っているので、書き込みます。
我が家は退院時に主治医より手帳を頂きました。
中は主治医に書き込んでもらうことはなく、簡単な説明のみでした。
このノートが貰えるとは知らなかったし、今までの検査結果や資料は、治療が始まってからずっと、ファイルを買って自主的にまとめていたので、正直ノートは今でも特に活用してません。
このファイルが５ｃｍ幅のもの２冊パンパンです。
息子の治療履歴をあのノート一冊にまとめて外へ持っていけるのは画期的だと思うので、
いずれ時間のある時書き込こんで息子に渡そうと思います。
以前交流会でＡＹＡ世代の方がこのノートが欲しいという話をしていました。
医師から手渡されるだけでなく、もっと受け取る窓口を広くしたら良いのになと思います。
ちなみに病院独自のノートはなさそうでした。
