[ピッピ参加者]

こんばんは。
うちの娘も、まさなさんのお子さんと同様の症状があり、何かいい方法がないかと、日々模索しています。

6歳の時に髄芽腫になり、もうすぐ11歳になります。手術後は、まさなさんのお子さんのような状況で、病棟などまわりに同じような後遺症を持つお子さんがいなくて、とても不安でした。
実際、それからも同じような後遺症を持つ方には、滅多に出会えなくて、本当に稀な病気になったのだなぁと感じています。

娘の後遺症ですが、比較的すぐに改善されたもの、ゆっくり徐々に改善しているもの、回復困難なもの等あります。その子によって違うと思うので、うちの娘とまさなさんのお子さんが同じ症状が同じペースで回復していくとはいえませんが、長〜い目で見ると、いろいろよくなっていくと思います。
娘は歩行の回復が本当にゆっくりなのですが、手術後は体のどこも動かせない、首も座らない状態でした。まだバランスがあまり良くないので、普段は車椅子ですが、今では独歩も出来るようになりました。
また術後2ヶ月ほど、喋ることが出来ませんでした。声が出るようになっても、声は小さく低くゆっくりで会話するのが大変でしたが、小学校に復学してから、それがいいリハビリになったようで、かなり回復しました。まだまだぎこちない喋り方ですが、普通に会話したり、歌を歌ったり出来るようになりました。

後遺症の中で、斜視の手術は急ぐ必要はないかもしれませんが、顔面麻痺は出来たら早めに再建手術をするといいかもしれません。

様々な後遺症と付き合っていくしかありませんが、少しずつでも改善されたらと、わたしも思いながら、娘と生活しています。これからも情報交換が出来たら、嬉しいです。
お互いに一緒に頑張っていきましょう！！