髄芽腫の後遺症が改善する・効果のある方法はありますか?

このトピックには6件の返信が含まれ、5人の参加者がいます。2018-11-12 19:40 まーる さんが最後の更新を行いました。

7件の投稿を表示中 - 1 - 7件目 (全7件中)
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    投稿
  • #3992 返信

    まさな
    参加者

    髄芽腫の手術をされた方はいらっしゃいませんでしょうか。
    小学3年生の次男が2018年5月末に手術してからは、下記のように様々な試練にあっています。

    無言症     2か月ほどして声は出たが、がらがら声。しゃべり方がとてもゆっくり。
    声の大きさが調整できない。(小脳を触るとよくあるとか・・・)
    高次脳機能障害 怒りがコントロールできない。かなりの罵詈雑言。酷い時は頭をたたいたり、人をたたいたり。
    寝たきり    リハビリで徐々に筋力が戻っているが、立てない座れない。
    ただ・・・たぶん歩けるようになると思っています。
    体温調節    アイスノンがないとすぐに熱があがる。
    手の震え    リハビリの成果か、徐々におさまってはいる。
    顔面麻痺    右だけ
    斜視      右だけ 手術で眼球を真ん中に戻す手術をするか検討中。
    視力低下    両方
    自力排尿不可  何回か導尿して3か月ほどしてできるようになりました。ただ、尿瓶必須ですが。
    水頭症     手術済 一生体内に器具がある。

    同じ症状だった、これが改善に効果があったというお話を共有できると幸いです。

    #3994 返信

    まさな
    参加者

    追加です。
    そういえば、嚥下もできず2か月半ほどは栄養を点滴されていました。
    人間って、口から食べなくてもこんなに生きていけるのか・・・とびっくりしました。

    嚥下は順調に進んで、今のところ嚥下5と普通の白米です。
    でも、右の顔面麻痺があるから右の歯茎にご飯がつまるつまる。

    いろいろな試練がありすぎて・・・

    #4229 返信

    あじさい
    参加者

    まさなさん、うちの次男も13年前ですが、髄芽腫の手術をしました。発症時は、小学2年生です。

    以下、一つづつ、、、

    無言症     うちは3ヶ月位して言葉が出て来ました。21歳になった今も話す速度はゆっくりです。
    話し終わるまで、「ゆっくり待つ」ということもだいぶ慣れました。
    声の大きさが調整できない。 →小学生の時に、「声の大きさ表」などを使い、かなり訓練しました。
    高次脳機能障害 怒りがコントロールできない。
    →小6から中3まで、臨床心理士さんにアンガーマネジメント(怒りを予防し、制御する為の心理療法プログラム)に、週1回通いました。お陰様で社会人(21歳)となった息子ですが、怒りを感じた時には、その場から離れるなどの方法でコントロールしています。
    寝たきり    うちは術後半年でようやく一人で座れるようになり、1年で一人で立てるようになり、その後、学校に通うことが良いリハビリとなり、小学4年生の2学期辺りでかなりしっかり歩けるようになりました。21歳の今はたまにバランスを崩すこともありますが、走ったりもしています。小脳は復活すると聞きました。

    体温調節    特に気になることはありませんでした。
    手の震え    手の不自由さは、今もあります。味噌汁など熱いものを運ぶのは、手の震えがあり頼まれます。
    出来ない事は、他の人にお願いする事も教えて来ました。
    顔面麻痺    特にありませんでした。 嚥下については、重湯から順にすすすめました。
    斜視      右だけ 手術で眼球を真ん中に戻す手術をしましたが、ぼーっと気が緩んでいる時は、目玉が少し上に上がってしまう事もあります。
    視力低下    両方→眼鏡を退院後からかけています。
    自力排尿不可  オペ後、オムツをしていましたが、いつからパンツにしたか記憶があやふやです。
    水頭症     シャントは入っていません。

    その他、軽度知的障害、成長ホルモン分泌不全、甲状腺ホルモン分泌不全が晩期合併症として現れました。
    あまり効果の出るお話しは出来ませんでしたが、まさなさんの息子さんの経験が、また次の人達への
    貴重な情報になると思っています。
    今後ともよろしくお願い致します。

    #4236 返信

    ピッピ
    参加者

    こんばんは。
    うちの娘も、まさなさんのお子さんと同様の症状があり、何かいい方法がないかと、日々模索しています。

    6歳の時に髄芽腫になり、もうすぐ11歳になります。手術後は、まさなさんのお子さんのような状況で、病棟などまわりに同じような後遺症を持つお子さんがいなくて、とても不安でした。
    実際、それからも同じような後遺症を持つ方には、滅多に出会えなくて、本当に稀な病気になったのだなぁと感じています。

    娘の後遺症ですが、比較的すぐに改善されたもの、ゆっくり徐々に改善しているもの、回復困難なもの等あります。その子によって違うと思うので、うちの娘とまさなさんのお子さんが同じ症状が同じペースで回復していくとはいえませんが、長〜い目で見ると、いろいろよくなっていくと思います。
    娘は歩行の回復が本当にゆっくりなのですが、手術後は体のどこも動かせない、首も座らない状態でした。まだバランスがあまり良くないので、普段は車椅子ですが、今では独歩も出来るようになりました。
    また術後2ヶ月ほど、喋ることが出来ませんでした。声が出るようになっても、声は小さく低くゆっくりで会話するのが大変でしたが、小学校に復学してから、それがいいリハビリになったようで、かなり回復しました。まだまだぎこちない喋り方ですが、普通に会話したり、歌を歌ったり出来るようになりました。

    後遺症の中で、斜視の手術は急ぐ必要はないかもしれませんが、顔面麻痺は出来たら早めに再建手術をするといいかもしれません。

    様々な後遺症と付き合っていくしかありませんが、少しずつでも改善されたらと、わたしも思いながら、娘と生活しています。これからも情報交換が出来たら、嬉しいです。
    お互いに一緒に頑張っていきましょう!!

    #4375 返信

    まさな
    参加者

    あじさいさん、ピッピさん 

    お話ありがとうございました。
    同じような症状の方が、病棟にいらっしゃらないので、とても心強いです。
    もしお気を悪くされていなければ、情報交換させて頂けるととても嬉しいです。

    臨床心理士さんの存在やアンガーマネジメントという言葉を初めて知りました。
    京都でも同様の取り組みがされているか探してみます。
    今は、病院にいらっしゃる精神科医さんが対応されています。
    毎日漢方のお薬と、気分を和らげるお薬を使っています。
    抗がん剤治療が終わって退院した後、もし、歩けるようになっても、家庭内暴力にすすまないか、とても不安です。

    やはり学校への復学は大きいのですね。
    たしかに、おじいちゃんおばあちゃんとリハビリをしているよりも、院内学級に行く方がとても楽しそうにしています。
    ただ、見た目や声で怖がられて、前のように皆と仲良く という事が難しいのがとてもつらそうです。

    長い目でみる という事が大事だと改めて感じました。
    毎日毎日、このまま回復がとまったら・・・と不安で泣いてしまいます。

    お二人のお子さんは普通学級に戻られましたか?

    #4434 返信

    ピッピ

    まさなさん、こんにちは。
    うちの娘は、肢体不自由の特別支援学校に通っています。
    うちの場合、退院後の復学では、とっても苦労をしてしまったので、こちらでよい経験談やアドバイスをすることが出来ないのが残念です…。
    復学は、きっと地域での差、年齢の違い、後遺症の違いで、全く異なると思います。
    こちらでいろいろ書いてしまうと、個人情報満載になってしまうので、まさなさんのお子さんが退院される際には、何か別の方法などよい機会があれば、お伝え出来ることをお話したいです。

    #4435 返信

    まーる
    管理人

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