返信先: 髄芽腫の後遺症が改善する・効果のある方法はありますか?

#4229
あじさい
参加者

まさなさん、うちの次男も13年前ですが、髄芽腫の手術をしました。発症時は、小学2年生です。

以下、一つづつ、、、

無言症     うちは3ヶ月位して言葉が出て来ました。21歳になった今も話す速度はゆっくりです。
話し終わるまで、「ゆっくり待つ」ということもだいぶ慣れました。
声の大きさが調整できない。 →小学生の時に、「声の大きさ表」などを使い、かなり訓練しました。
高次脳機能障害 怒りがコントロールできない。
→小6から中3まで、臨床心理士さんにアンガーマネジメント(怒りを予防し、制御する為の心理療法プログラム)に、週1回通いました。お陰様で社会人(21歳)となった息子ですが、怒りを感じた時には、その場から離れるなどの方法でコントロールしています。
寝たきり    うちは術後半年でようやく一人で座れるようになり、1年で一人で立てるようになり、その後、学校に通うことが良いリハビリとなり、小学4年生の2学期辺りでかなりしっかり歩けるようになりました。21歳の今はたまにバランスを崩すこともありますが、走ったりもしています。小脳は復活すると聞きました。

体温調節    特に気になることはありませんでした。
手の震え    手の不自由さは、今もあります。味噌汁など熱いものを運ぶのは、手の震えがあり頼まれます。
出来ない事は、他の人にお願いする事も教えて来ました。
顔面麻痺    特にありませんでした。 嚥下については、重湯から順にすすすめました。
斜視      右だけ 手術で眼球を真ん中に戻す手術をしましたが、ぼーっと気が緩んでいる時は、目玉が少し上に上がってしまう事もあります。
視力低下    両方→眼鏡を退院後からかけています。
自力排尿不可  オペ後、オムツをしていましたが、いつからパンツにしたか記憶があやふやです。
水頭症     シャントは入っていません。

その他、軽度知的障害、成長ホルモン分泌不全、甲状腺ホルモン分泌不全が晩期合併症として現れました。
あまり効果の出るお話しは出来ませんでしたが、まさなさんの息子さんの経験が、また次の人達への
貴重な情報になると思っています。
今後ともよろしくお願い致します。