[7歳児の母です]

皆さま、

体験談を頂きまして本当にどうもありがとうございます。
共感することばかりで励まされ、胸が熱くなりました。

維持療法中は低空飛行なりに徐々に筋力はついていくけれど、
本格的な回復は維持療法終了後に期待という感じですね。

入院中は終盤ほど副作用や合併症(帯状疱疹や血栓症など)がひどくでて、逆にそういう時ほど周りをあまり見ないので、山登りのように自分達の足元だけをみて一歩一歩進める感じでした。その頃を思うと今は恵まれているのだと思います。維持療法を無事に切り抜けられればいいなという気持ちで、肩の力を少し抜いていこうと思っている次第です。

> はなさま、
いつもたくさんの情報をまとめて頂きましてありがとうございます。感謝しています。これから私もできる範囲で体験談など発信できればと思っています。

やはり維持療法中の「元気」は治療後のものとは違うのですよね。ブログ中の共感したポイントの1つは”退院後は掃除に明け暮れ”ていらしたという部分で、私は1ヶ月間以上掃除以外何もできませんでした(笑)。
ロイケリン服用中に食欲不振気味というのはうちも当てはまります。特に朝ごはんを食べる気にならないようで。

> T-Allハイリスク児の母 さま、

Youtubeでゴロゴロや偏食など、うちの子かと思うほど共感しました。それでも退院後半年でランドセルをしょって登校されていること、昼休みにお友達と走り回れていることなど伺って大変励まされます。運動会はうちは秋ですが、私も肩肘張らず参加できればラッキーくらいに構えていようと思います。

体重増加はうちは入院が比較的長期間だったことも一因でした。入院後7-8ヶ月目で１回目の中間維持療法の時は4kg増で、それでも「随分丸くなってしまった、少し運動した方が良いかな」と騒いでいたことが今となっては懐かしいです(笑)。当時の写真を今見ると、結構スリムに見える不思議。。

> あきははさま、

走るのが”ドシドシ”というのはまさにという感じで、ジャングジムも”あるある”です。うちは握力と腿の筋力が特に衰えている気がします。半年くらいで結構回復してきていることを伺って励まされます。
最近私も、夕方にお友達がいそうな公園にいくのが自然に運動できて良いなと思っているところでした。お友達がいると走ろうとしますし、自然と何かに登ったり降りたりの運動もしています。焦らずにそのような機会を増やしていくのが良さそうですね。