[7歳児の母です]

1年半前の5歳のときに小児急性リンパ性白血病(ハイリスク)が分かり、1年3ヶ月間の入院治療のあと、2ヶ月前に無事に退院しました。現在は維持療法で隔週で通院中の小学一年生7歳です。

退院して2ヶ月なので、筋力も体力もないのは当然のことかもしれません。それでも、どれくらいの期間を経て体力や筋力が回復してくるものなのか、同じくらいの年齢で入院された方に伺いたく投稿しています。

入院中に食べ物の持ち込みを大目に見て頂いていたことやステロイドの影響で8kg体重増加しました。入院前の5歳の頃はあまり意識していませんでしたが、多分もともと運動はあまり得意でなかったのだろうとも思います。
最後にステロイドを服用してから3-4ヶ月間がたっているのですが、未だに1kg体重が減った程度です。少し運動して軽やかになった方がお友達ともスムーズに遊べるだろうと思い、退院後しばしば公園に連れて行きますが、筋力が低く普通にブランコなどで遊ぶのに難儀します(未だ自分で乗れない、握力が弱過ぎて立ち漕ぎができない)。登下校時は荷物を持って付き添っています。

ロイケリンやメソトレキセートの抗がん剤も服用中なので未だ体がしんどいかなという思う一方、少しでも体力や筋力をつけてほしいという思いもあります。先日は体操教室の体験に連れて行ってみましたが、さすがに中盤の30分でバテていたので途中退出させて頂きました。主治医の先生は、ロイケリンなどの影響は年齢が高い子は副作用でしんどく感じる子がいる一方で、低年齢だと割と平気で走り回っているような子が多い傾向がある、個人差があるとおっしゃっていました。

どれくらいで回復してくるものなのか？維持療法中はもっと安静にした方が良いのか？維持療法中のの過ごし方について体験談など教えて頂けると助かります。

[はち]

私の子供は小児性リンパ性白血病を３歳で発症し、スタンダードリスクの治療をして４歳で退院しました。
１年３か月維持療法をし、５歳で治療が終わりました。
現在小学３年生です。

投稿者さんのお子さんと発症が２年違うので参考にならなかったらごめんなさい。

維持療法中は体力が全然ありませんでした。
下の兄弟よりもお昼寝が長かったり、足も上がらないのかよく転んでいました。
朝は低血糖で吐いたり、具合悪かったことが何度もありました。
私は心配であまり疲れるようなことはさせていませんでしたので余計に体力はつかなかったんだと思います。

維持療法が終わってからは低血糖はぴたっとなくなりました。
１年生くらいまで転びやすかったです。
治療終了から３年経った今では毎日外遊び出来るくらい体力がつきました。
運動神経は良くないですが人並みのことは出来ています。
体力面での心配はないです。

投稿者さんのお子さんも少しずつ体力がつくと思います！
ロイケリン毎日大変ですよね。
維持療法長いですが、過ぎてみればあっという間でした。
息抜きしつつ頑張ってください！

[7歳児の母です]

はちさん、

返信を頂きまして本当にどうもありがとうございます。
とても参考になります。やはり、維持療法中は”普通の状態”とはかなり違うものなのですよね。

維持療法中は白血球の値が普通の人の加減値に近いところになるようにロイケリンを増減されますし、それとともに血液の他の成分も影響を受けているはずで、低血糖などは当然とも言えそうですね。

息子よりも年齢の若い子でも維持療法中は本領発揮ではなかったと伺い、もう少しゆったりと構えていようと気づきました。4月に新一年生になり、もともとの保育園のお友達たちが、学童や野球チームにどんどん順応していくのを見てしまうため、少し焦り過ぎたかもしれません。入院中は無事に入院治療が終われば、ということばかり考えていたのですが。

返信をいただいて本当にどうもありがとうございました。

[輝く子どもたち@はな]

息子も急性リンパ性白血病のハイリスクの治療を受けました。診断時の年齢は2歳10か月です。2006年10月に治療を終えました。

退院した翌々年の春から保育所に通い始めたのですが、それでも体力がなく、給食だけ食べに行く日もありました。今思えば、退院してから保育所に通い始めるまでの間、家に引きこもりがちだったのも関係していたのかな・・・。

維持療法になると薬の投与量も減るので、入院中よりは元気になりますが、治療が終わってからしばらくしてからの「元気」とは全然違いましたよ。こんなに軽やかに動けるようになるんだ！と驚きました。薬の影響があるのかもしれませんね。

維持療法中の様子については下記のページにまとめています。

▼〈維持療法〉外来治療中の様子

〈維持療法〉外来治療中の様子 | 輝く子どもたち＊小児がん・小児白血病

退院後4ヶ月まで　（2005年4月～7月） 維持療法に移り、最初の1クールは入院したまま行いました。ロイナーゼでアナフィラキシーになったからです。退院する頃には、髪がう…

輝く子どもたち＊小児がん・小児白血病

お子さんのペースで運動をするのが、親子共にラクかなと思います。

私は、息子が保育所に通い始めてから、みんなと同じように過ごさせてあげたいという思いが強く、ついていけない次男を見て焦る気持ちもありました。イライラすることも多くて、反省してばかり。18歳になった次男を見ていると、焦ることはなかったなと思います。

少しずつ、できることが増えていくといいですね。

[T-Allハイリスク児の母]

退院おめでとうございます。
うちの息子は退院して2ヶ月くらいの時はいつもだるそうにしていました。体育は見学、登下校も車でした。血液検査の結果も良かったり悪かったりで体調は不安定でした。

ランドセルを背負って登下校できるようになったのは退院して半年後です。体力がついたとは言いがたいですが、だるそうにする事が減りました。薬に慣れてきたのかな思います。

体重はうちも悩んでいます。
しっっっかり体重増加です(´TωT｀)
ついつい食べさせすぎてしまい、、、
その結果、採血がとりにくいです。とても。
ぜひ反面教師に。笑

そんな息子ですがいつの間にか走れるようになりました。昼休みに友達と走り回るのは楽しいようで、自然と体力がつきました。肥満＆運動嫌い
ですが、だいぶスムーズに動けるようになりました。

今は退院して7ヶ月です。目標は平日午前中は毎日登校すること。午後は体調がよければ参加です。土日も10分だけでも外出するようにしてます。運動会もゆる～い感じで参加予定です。ちなみに風邪はよくひきます。偏食もまだまだあります。今もYouTube見てゴロゴロしてます。
本当はお外で体力作り＆カロリー消費したいんですけどね(T_T)うまくいかないです笑

お互い順調に治療が進みますように。
今を楽しく過ごしましょー

[あきはは]

3歳11ヶ月で急性リンパ性白血病になり、中間リスクで治療して、4歳１０ヶ月で退院。現在、5歳６ヶ月で維持療法中です。
私の仕事の関係もあり、息子は退院して2週間後から少しずつ保育園に行き始めました。保育園とも相談しながら、約2ヶ月かけて少しずつ時間を伸ばして通常保育に通えるようになりました。退院してしばらくは増えた体重で走るのもドシドシだし、お友達についていけず。以前はできていたジャングルジムも握力が足りなくて登れなかったり、脚が上がらなかったりしてました。
今は退院して半年ですが、ほぼ以前と変わらずに走ったり、友達と遊んでいるようです。維持療法してますが、吐き気や体調不良もほぼなく過ごせています。

体力をつけてあげたい。。。でも無理させてしまうのはよくないのかなぁ。。。という思い、とてもよく分かります。
年齢が低いほど、遊びの中で少しずつ体力をつけていけるのかなぁと感じています。
夕方にお友達が遊んでいる公園に行ったり、休みの日には本人が楽しく遊んでくれる公園に連れてったりしています。コロナで不安だし、出かけにくいのもありますが、焦らず少しずつで大丈夫だと思います。

[7歳児の母です]

皆さま、

体験談を頂きまして本当にどうもありがとうございます。
共感することばかりで励まされ、胸が熱くなりました。

維持療法中は低空飛行なりに徐々に筋力はついていくけれど、
本格的な回復は維持療法終了後に期待という感じですね。

入院中は終盤ほど副作用や合併症(帯状疱疹や血栓症など)がひどくでて、逆にそういう時ほど周りをあまり見ないので、山登りのように自分達の足元だけをみて一歩一歩進める感じでした。その頃を思うと今は恵まれているのだと思います。維持療法を無事に切り抜けられればいいなという気持ちで、肩の力を少し抜いていこうと思っている次第です。

> はなさま、
いつもたくさんの情報をまとめて頂きましてありがとうございます。感謝しています。これから私もできる範囲で体験談など発信できればと思っています。

やはり維持療法中の「元気」は治療後のものとは違うのですよね。ブログ中の共感したポイントの1つは”退院後は掃除に明け暮れ”ていらしたという部分で、私は1ヶ月間以上掃除以外何もできませんでした(笑)。
ロイケリン服用中に食欲不振気味というのはうちも当てはまります。特に朝ごはんを食べる気にならないようで。

> T-Allハイリスク児の母 さま、

Youtubeでゴロゴロや偏食など、うちの子かと思うほど共感しました。それでも退院後半年でランドセルをしょって登校されていること、昼休みにお友達と走り回れていることなど伺って大変励まされます。運動会はうちは秋ですが、私も肩肘張らず参加できればラッキーくらいに構えていようと思います。

体重増加はうちは入院が比較的長期間だったことも一因でした。入院後7-8ヶ月目で１回目の中間維持療法の時は4kg増で、それでも「随分丸くなってしまった、少し運動した方が良いかな」と騒いでいたことが今となっては懐かしいです(笑)。当時の写真を今見ると、結構スリムに見える不思議。。

> あきははさま、

走るのが”ドシドシ”というのはまさにという感じで、ジャングジムも”あるある”です。うちは握力と腿の筋力が特に衰えている気がします。半年くらいで結構回復してきていることを伺って励まされます。
最近私も、夕方にお友達がいそうな公園にいくのが自然に運動できて良いなと思っているところでした。お友達がいると走ろうとしますし、自然と何かに登ったり降りたりの運動もしています。焦らずにそのような機会を増やしていくのが良さそうですね。

[Author]

Posts