返信先: とにかく小児がんの方、同じ病気(脳腫瘍)の方と繋がりたい

#16529 返信

ピッピ

たがさん、はじめまして。

年長で脳腫瘍になった現在小6の娘を持つ母です。
脳腫瘍の当事者ではないので、的確なコメントは出来ないかと思いますが、同様に、進路について悩んでいる一人として、コメントさせてください。

娘は現在肢体不自由の特別支援学校へ通っている小6なのです。全然年齢も、状況も異なりますが、娘が小6なので、中学進学はどうしましょう…と悩む日々を送っています。
手術と、主に放射線治療の影響で、お勉強はあまり出来ません。学年相当の学習に、どうにかついていけている状況です。脳腫瘍になっていなかったら、全く違う人生だったのだろうなと思うのは、今のところ親だけで、娘本人は、楽しそうに毎日の生活を送っています。治療時の年齢がまだ幼かったせいだから、以前の自分と比較して悩むことは今のところありません。これから、行きたい進路を選べなかった場合など、挫折を経験したりしたら、悩んでいくのかなと思いますが、なるべくなら、生きているだけで有り難いような状況になってしまったのだからこそ、難しいかもしれませんが、娘には楽しい日々を過ごしてほしいなと思っています。

それは、たがさんにも対しても、同じ気持ちです。脳腫瘍のサバイバーだからこそ、生きている日々を楽しく、充実した時間を送ってほしいなと思います。無理せずゆっくりやりたいこと、お仕事を見つけたり出来たらいいですね。応援しています📣

わたしたちも小児脳腫瘍の会に入っていますが、そういったところで、
同じような悩みの方に出会うことが出来るのではないかと思います。病院の会や小児がんの集まりでも、もちろんよい出会いがありましたが、一番悩みを共有出来るのは、小児脳腫瘍の会、その中でも、同じ種類の脳腫瘍や近いタイプの脳腫瘍の患者のみなさんとの集まりかなと感じたりしています。
わたしは小児脳腫瘍の会について書きましたが、きっと一番しっくりと参加出来るのは、わたしに限らず、みなさん、自分の病気の会なのかなと思ったりします。
すてきな出会い、仲間が見つかりますように。