[まさな]

どのようなリハビリを受けてこられたか、効果はどうだったかを教えて頂けませんでしょうか。

脳腫瘍摘出手術の結果、肢体不自由及び高次脳機能障害となりました。
あと半年ほど入院予定ですが、下記のようなリハビリを行っています。
ただ、外来のリハビリはないため、退院後どのように継続していけばよいか不安に思っています。

①理学療法（PT）
　キャッチボール、輪投げ、歩行器
　　⇒寝たきりで首も動かせませんでしたが、半年かけて自力で座れるようになりました。

＜病院からの提案で購入したもの＞
　・首の装具（全額助成あり）
　　⇒　歩行訓練していくうちに、不要になってきました。でも若干斜め。

　・ オットーボック（ドイツ）のキッドウォーク　歩行器　
　　納入待ちです。
　　助成金が下りず50万円くらいします！！！
　　歩けるためにはお金を惜しみたくないんですが、
　　教授の好奇心が先行しているのではないだろうかとちょっと怪しんでいます・・・
　　パラリンピックでもよく使われている装具メーカー。
　　効果あればこちらでお伝えします。　　

②作業療法（OT）
　粘土からビー玉を探す、ご飯を食べる練習、鉛筆なぞり、筋トレ　
　　⇒　まだ字は震えます。ご飯は食べられるようになってきました。
　　　　お菓子の袋を開ける、お箸で食べ物を切る　はまだできません。

③言語聴覚（ST）
　ぺろぺろキャンディをなめる、嚥下訓練、口の運動、発声練習、暗記練習
　⇒2か月間、唾液を1滴も飲めませんでしたが、半年たった今はなんでも食べることができます。
　　3か月間声が出ませんでしたが、今はがらがら声でゆっくりしゃべります。

他に自発的にやったこと
・陶芸家を自宅へ招く
　　集中して手作業をしました。継続中
・フィンランドのカンテレを習い始める
　　今までの吹奏楽は続けることができないと思われるので、指先を使う楽器へ変更中。
・セラピードッグを自宅へ招く
　　精神安定にかかせません！病院にもいてほしい。
　　　参考本『犬が来る病院　命に向き合う子どもたちが教えてくれたこと』大塚敦子／著
・同室の子たちと夕食後に散歩
・スクラッチぬりえ　ラゴデザイン　かなり集中してペンをもっています。
・ロルフィング　顔面麻痺に効くらしいと聞いて　　効果？？
・任天堂スイッチ　右と左の指を別々に操作できなかったけど、今では走りながらジャンプできます。
　　　　　　　　　親の意思とは別にゲームが子供に与える影響はすごい・・・
・アクアビーズ、アイロンビーズ
・卓球バレー

退院後はトライにも頼んでみようか、障害者スポーツセンターで水泳もしたいと思っています。
よろしくお願いします。

[まさみつ]

まさなさん

とてもいろんなことにチャレンジされていますね！私はリハビリに関して情報がないのでアドバイスできませんが、とにかくいろんなことにチャレンジされていて効果があったこと嬉しく思いました。投稿していただいてありがとうございます。

[hiiii]

具体的なリハビリの内容ではありませんが、私の娘は退院後にリハビリ出来る施設を探したのですが、発達障害支援をしている療育園にて、外来でリハビリを行なってもらいました。
ずっとは無理だけど、ある程度の体力がつくところまでという感じで通っていました。
訪問看護は利用なさってますか？
訪問看護を利用なさると、そこのPTさんに入ってもらえると思います。
私の娘も、ケアプランを立ててもらい、訪問看護師さんとPTさんに入ってもらうような感じでした。
参考になれば幸いです。

[ピッピ]

まさなさん、こんにちは。
娘の退院後のリハビリについて、お伝えします。（すでにどこかでお伝えしたりして、重複してしまっていたら、すみません。）

退院後は、PT、OT、STそれぞれ月1回（2単位ずつ）に減ってしまいましたが、入院していた病院で外来リハビリを継続して行うことが出来ました。
また、リハビリ入院が出来る施設に8週間入院して、集中的にリハビリをしたりもしました。
現在は、リハビリ入院をした施設で、月1回ずつのリハビリをしています。
また、リハビリとは別ですが、上記の施設で週1回水泳もしています。

退院後のリハビリのことは、入院している病院内の医療ソーシャルワーカーさんや社会福祉士の方などが、相談にのってくださったりするのかなと思います。今の病院で、継続して外来リハビリが出来ないということでしたら、障害児のリハビリは、一般的には地域の療育センターなどでは、受けることが出来るのかなと思います。
また、通院リハビリの他に、訪問リハビリや訪問マッサージなども受けることが出来ます。リハビリは、お医者さまの意見書が必要なので、今入院している病院の先生が書いてくだされば、リハビリやマッサージなど、何かしら、継続出来るのではないかと思っています。
病院での相談が難しいようなら、区役所などに相談すると、住んでいる地域の障害者（児）の支援センターなどを紹介してくれると思います。そこで、利用出来そうな福祉サービスなどを聞いたりしたら、よいリハビリ情報も見つかるかもしれません。
また、最近では、児童デイでも、リハビリのような内容をしてくれるところもあります。

小児がんの治療で、肢体不自由の後遺症のお子さんはとても少ないのではないかと思います。わたしがまだ出会ってないだけかもしれませんが…。他にもよいコメントが寄せられることを願ってます。

[投稿者]

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