きょうだい児への説明、小児がんをどのように伝える?

このトピックには8件の返信が含まれ、4人が投稿がいます。2019-01-17 12:16 はな さんが最後の更新を行いました。

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  • #5174 返信

    まーる
    管理人

    現在小学4年生の息子は、1年生の2月に告知を受け(二度目)3年生の4月まで治療をしました。
    本人には、手術内容、化学療法、陽子線治療などはその都度全て説明してきましたが、病名のみ治療が終わって1年後の4年生の6月に告知をしました。(晩期副作用のこと、再発ではなく二次がんということはまだ話していません)

    今回みなさんに質問したいのは、娘(5歳・年中)への説明についてです。
    娘は当時2~3歳。息子が入院していた記憶もありません。娘も重度アレルギーのため入院経験があるので、入院がどんなものかは多少わかっていますが、当然息子の治療がどのようなものかは知りません。

    最近、スマホの写真を見て「おにいちゃん、何で髪の毛がないの?」と聞くようになりました。
    たまたまその写真が治療後に生えかけていたものだったので、「短かったんだよ~」と伝えると、「へぇ、そっかー」と気にすることなく会話が終わりました。

    息子への告知をした今、息子も「がん」という言葉を会話に挟むことがあり、娘にもタイミングを図って説明しようとは思いつつ、ずるずると先延ばししています・・・
    息子の小学校でも「がん教育」が始まっているので遅くとも就学前には思いつつ・・・

    (我が家は治療中に引っ越しをしているため、息子の病気のことを知っている人はごくわずかです。本人の告知が済んでいるので特に隠しているわけではありませんが、あえて周囲へ公開しようとも考えていません。息子には自分が話したい相手には話してもいいと伝えています。
    そんな事情もあり、娘が息子の病気を悪気なく伝えてしまうことは出来れば避けたいと思っています。)

    きょうだい児への告知でアドバイスなどありましたら是非教えてください。

    #5177 返信

    ス~パパ
    登録ユーザー

    まーるさん、明けましておめでとうございます。
    本年もよろしくお願いいたします。

    さて、家族(特に兄弟)への告知ですが、我が家の場合は娘のス~が当時小6でしたので、2軒目の総合病院の女医さんから親の承諾もなしに本人に「白血病の疑いがある。」と告知されてしまいましたが、女医さん曰く小学高学年には直接本人に告知されるようです。勿論、その病院では血液検査だけでしたので、正式な告知は女医さんの紹介された小児医療センターに入院した翌日の精密検査で主治医からの告知でした。
    ス~には、3つ年上のお兄いちゃんがいまして、ス~もお兄いちゃんも当時ドラマや映画で”白血病は不治の病”と植えつけられてましたから、勿論本人にもお兄いちゃんにも「今の時代は、特に小児がんは医療の進歩により完治しやすくなっていると安心させましたが、私の母は心配性でうつ病経験者でしたから両親に伝えるのは、寛解になって一時退院後に告知しました。

    #5188 返信

    りょうといママ

    小さな兄弟児への説明…なかなか難しいですね。
    ウチの次男は急性混合性白血病で、発症が11歳、染色体異常あり、白血球数が30万超、脳内出血も起こしていたので、最初から移植は必須ですと主治医に言われていました。
    次男が入院してすぐに、父、母、兄、妹のHLAの検査をし、奇跡的に兄弟3人ともフルマッチでした。
    年齢と体重の関係から、兄がドナー第1候補、妹が第2候補になりました。
    主治医から、「次男の年齢からして、病気の事は隠さず、本人に告知した方が治療も頑張れるし本人の為にもよい」、「お兄ちゃんもドナーの第1候補、妹さんも第2候補になる訳だから、次男の病気の事をきちんと説明してあげた方がよい」と言われたので、家族全員そろって主治医から告知をしてもらい、子供達にも分かる言葉で病気の説明をして頂きました。

    最初は子供達に白血病がガンであると言う事を伝える事に躊躇しましたが、結果的に次男も「死にたくない。絶対に病気を治すんだ。」と治療も頑張れたし、兄妹も「次男は大変な病気と闘ってるんだ」と色々我慢してくれたり、協力してくれたので告知して良かったと思います。お兄ちゃんは造血幹細胞移植ドナになる事を二つ返事で引き受けてくれました。

    もし可能であれば、外来を受診の時にでも妹さんを一緒に連れて行って、主治医の先生から妹さんにも分かる言葉でお兄ちゃんの病気の事を話して貰ってはいかがでしょうか?

    #5190 返信

    maitake
    登録ユーザー

    きょうだい児経の説明は
    うちは経過観察中の患児が今9歳男児(闘病時は6 才〜7歳)

    本人には告知してないんですが
    アフラックのCM見てるときに「僕のガンは治ったんだよねー?」と言い出しビックリしたこともあり、わたしも悩み中です。

    3歳上の姉にはやむを得ず告知しました。義母が「小児がん」を連呼してしまいそれを聞いていたためです。
    予後の悪い病名なので、「小児がん」とだけ伝えております。
    3歳下の妹は闘病中3歳、小さいながらすごくいろいろ覚えていて、
    兄の病気に心を砕き続けてきた子です。
    今6歳ですが、まだ伝えていないし伝える予定はありません。

    これを言ってしまえば解決にならないかもしれませんが
    その子の性格による!としか言えなくてごめんなさい。
    わたしは悩むとCLSさんに相談してます。 

    といいつつ、わたしなりに考えるとしたら、

    患児本人が「ガン」を連呼してるなら
    お兄ちゃんが会話のなかで言ったタイミングで
    お兄ちゃんに話した告知内容と同等の話をサラッとするくらいが自然かもしれませんね。

    「大人の癌とはちがう」ことをしっかり伝えたいところですよね。
    テレビで「癌で亡くなった人」の報道が多いので。。

    #5191 返信

    ス~パパ
    登録ユーザー

    maitakeさん、
    初めましてス~パパと申します。確かに癌で助かった有名人の報道って、少ないですよね!?
    それと、前述しましたが子供に直接告知するのは、小学高学年ですので、そのような結論ですね?

    #5196 返信

    ツナマヨ

    次男が五歳の時に神経芽腫お診断され、
    長男はその時、三年生でした。
    4月から中学生になります。

    以前にザックリと長男には次男の病気を伝えました。
    小児がんという言葉は使っていません。
    病名は伝えました。
    再発する可能性がある事も。

    中学生になるとスマホを持つようになると思います。自分で次男の病気を検索するかもしれません。

    何気に先日、長男に聞いてみたんです。
    次男の病気の事を詳しく知りたいとは思わへんの?って、、、

    長男、即答で
    『思わへん!今のまんまで充分やろ!』
    私『今のまんま?』
    長男『次男、元気やん!それでええねん!』って。『それに、詳しく聞いたらまた色んな事思い出して悲しくなるやん!』だそうです。

    maitakeさんがおっしゃった通り、その子の性格によるんじゃないでしょうか?

    大人が思うより、子供は敏感で繊細で、そしてある意味鈍感です。
    その鈍感さで本人が救われている面も大きいと思います。もしかしたらその鈍感さで防御しているのかも?

    主治医や、医療関係者の意見も大切です。
    告知も大切な事かもしれません。

    ですが、その子その子によって、違うんじゃないかな?とも思います。

    私は、本人が聞いてくるまではそっとしておこうと思います。

    本人が聞きたいと思った時がその時だと、私は思いました。

    最近思うのは、そんなに躍起にならなくてもいいのかも、、、と私は思います。

    再発とかになればきちんと説明しなくては、と思いますが、、、『今、元気やん!』
    長男の言う通りだと思いました。

    我が家は、それでいこう!と思いました。

    すみません、、、全然適切なアドバイスでは、、、ないですね(@_@;)

    #5197 返信

    まーる
    管理人

    みなさん、アドバイスをありがとうございました。
    一つ一つなるほどと頷きながら読ませていただきました。

    私も、その子の性格はもちろん、年齢・性別・タイミングなど伝え方に正解はないと思います。
    ただ、私自身、このことに対して、この質問をしたことで『悩む』ではなく『考える』思考になれたと感じました。

    我が家の場合、息子への告知は私がベストだと思い、そしてそのタイミングも私が決めました。
    主治医から告知を促されてから一年後の告知でした。
    ただ、主治医からはこれだけは気を付けてほしいというアドバイスがあり、医療者からの視点はとても参考になりました。

    今回、娘に伝えることを想像したとき、「私じゃないな」という直感がしました。
    当事者であるかどうかではなく、娘の性格を考えた時に私の『理論立てて(理屈っぽいとも言う)説明したあげく、やたらアツク語りだす感じ』・・・息子にはドストライクですが、娘にはハマらないんです。

    娘の場合は、医療者やCLSさんのような方が良いかもしれないな・・・
    とは言え、今の病院ではCLSさんとの接点もなく、主治医にお願いしても難しそうだな・・・それなら主人の方がいいかな・・・など考えました。
    また、きょうだい児に向けた本などを読み、今まで知らなかった視点からも考えさせられました。

    こうして考えながらも、私が娘に伝えたいことは何だろうと自問した時に浮かんだことはただ一つ。

    あなたにたくさん支えられた

    ということでした。

    息子の告知を受けた時、娘は2歳半。
    アレルギーや蕁麻疹のこともあり、私から片時も離さずにいたのに、いきなりの母子分離。

    感染予防のため、出かけられるのは誰もいない公園ばかり。たまに行くスーパーのキッズスペースも首を振るだけで我慢してくれました。

    娘の笑顔に私も息子も本当に救われた。
    友達と遊べなくても、親子で相撲をしたり、ベランダでおやつを食べるだけでたくさんの笑顔がありました。

    いつか改めて我が家の太陽のような娘に感謝を伝えたい、そう思いました。

    ともすれば気が重くなるようなことも、こうしてみなさんのアドバイスを受け、冷静に前向きに考えたことで、
    自分の捉え方や受け止め方は変わるものだなと感じました。

    本当にありがとうございました。

    #5205 返信

    みう

    完全に出遅れてしまいました・・
    締めた後にごめんなさい

    みなさんの意見を拝読し、どのご意見にも頷けました
    デリケートな内容だけに、子供の性格、それぞれのご家庭の雰囲気などで対応は様々だということもよくわかりました

    それと同時こういった内容の話をできる場所があるということのありがたみを改めて感じています

    ちなみに我が家の場合ですが
    発病時。娘は9歳(小3)、弟は1歳7か月でした
    娘は最初に紹介された病院で「白血病」ということは、あっさり医師から告知されましたが、「白血病」が「がん」であるということを説明したのは、維持療法が終了する頃、小5の時でした

    弟はもうすぐ5歳になる年中さんですが、お姉ちゃんが病気であることはわかっていますが、病名は知りません

    万が一、再発した時には、お話しなくてはいけないとは思っていますが、
    その時が来ないことを願って、しばらく説明する予定はありません

    このまま弟は知らずに大きくなって、何かのきっかけで「えー!そうだったの?」なんてビックリ!するっていうのが、理想かな…と思っています

    どなたかも書いていらっしゃいましたが、子供ってすごいですよね
    なんとなく、何かを感じているんでしょうね
    お姉ちゃんが具合悪い時は、そっと近くにいたりして…
    「みうちゃんが昔入院してたの、覚えてる?」って聞くと、「うん!オレが赤ちゃんの時でしょ」と言うんです
    でも、その時のことは、あまり話したがらないんですよね
    やっぱり何か感じてるんだなと思います

    これからも「手をつなごう」の中で、患児の親同士でなきゃ語れないテーマをお話しできればうれしいです

    ありがとうございました

    #5333 返信

    はな

    私も出遅れてしまいました。

    みなさまがおっしゃる通りデリケートなお話を拝見しました。
    また息子が告知を受けた当時を思い出し胸が苦しくなりました。

    病名判明時、息子は15歳、2人の娘は医療の道を目指し勉強に励んでいました。
    息子本人には診察をした医師が外来で説明をしましたが 、思いのほか取り乱す事もなく静かに聞いていたのを覚えています。
    娘ふたりにもその日のうちに私が説明しましたが、やはり医療の勉強をしていますので病気に対する恐怖や不安がかなりあったようです。

    小さなお子様へのフォローは難しい事と思います。
    みなさまが強く気持ちを持たれているのを感じました。

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返信先: きょうだい児への説明、小児がんをどのように伝える?

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