[まーる]

管理人まーるです。

小児がんに関するイベントなどに参加したことはありますか？
参加したくてもいろんな事情で行けない方もたくさんいらっしゃると思います。
物理的な距離やスケジュール面はもちろんですが、晩期合併症を含む現実を
見ることが怖かったり、一歩の勇気が出ないことも・・・
私は初発のウィルムス腫瘍の時がまさにそうで、一度もイベントや研修に参加しませんでした。

二度目の闘病を終え、一年後ようやく「がんの子どもを守る会」さん主催の
長期フォローアップ研修に参加をしました。
ドクターによる化学療法・放射線治療別の晩期合併症の発症時期や症状の
とても勉強になりました。
何より、そこで実際に小児がんを罹患したサバイバーの青年たちと出会い、
大きな勇気をもらいました。

そして昨日、横紋筋肉腫の患者会に出席してきました。
闘病中の方もいらっしゃって、みんな気持ちが痛いほどにわかって・・・
繋がることの大切さを痛感した一日でした。

そこでこの掲示板を利用してどんなイベントや研修があるのか伺えたらと思ったのです。
内容は公開出来ないこともあると思いますので、実際に参加をしてみてどう感じたのかを
教えていただけたらと思います。

今は行けなくてもいつか行ってみようかなのヒントになるかもしれません。

よろしくお願いいたします。

[ちぇき]

イベント複数参加したことがあります！
あ、初投稿のちぇきと申します。今後ともよろしくお願いします！(先日の交流会ではありがとうございました〜)
以下参加した個人的感想になります。

全国規模のがん団体のイベント：
多くの医療関係者の講演があり、最新のがん治療情報を仕入れるのに最適！でも成人向けが多く小児がんは改めて希少なんだと気付かされる…
ただ疾病別の講演であれば当然勉強になりますので、勉強熱心な方にオススメです！

各地域団体の小児がんシンポジウム：
地元の国立大主催のものなど、医療関係者だけでなく、患者や家族代表、関連団体の講演があると刺激になります。より近しい視点で学べたり、繋がりができたりするのでオススメです。(開催地区が限られているかもですが、普段見られない医療関係者の熱い想いに触れられることも…)

がん対策基本法の改正で、各地の大学病院や地方自治体主催のイベント、特にがんと就労やAYA世代、長期フォローアップなどをテーマにしているものが多く開催されるようになっていると思います。自分は疾病別の家族会もやってますので、事前に登壇者を調べておいて質問をしたり、講演後に有名な先生と名刺交換…なんてこともでき大変有意義でした。
親の会主催の交流会や、各地域疾病別の親の会など、最初は行きにくいかも知れませんが、友人を誘うなどして勇気を出して一度参加してみると良いかなと思います。テーマが絞られていれば当然同じ境遇にある仲間がすぐ見つかります。本当に治療がしんどい時は別ですが、少し落ち着いている時などは自身の知識習得や共に闘う仲間を見つけるのに役立ちますので、個人的には参加出来そうな、興味のあるイベントを探されるのもオススメです。

[わたけママ]

初めての投稿です。
今まで目は通していたものの初めて書き込みさせて頂きます。
名古屋小児がん基金のシンポジウムは二度参加しました。
自分が思っていた以上に濃い内容のものでした。
最新の治療方法から、小児がんを支援しようとする社会的団体がどんなものがありどんなことをしているのか、普段は絶対に分からない、小児科医がどんな思いを持って治療に当たっているかなどが分かり色んな方面において勉強になります。
名古屋はなかなかそういった小児がん関係のイベントは少ないですが、名古屋小児がん基金のイベントは今後も参加していきたいです。

[ス～パパ]

参加したことがあります。退院後には、ガンの子供を守る会のイベントに参加しました！入院中には、メイク・ア・ウイッシュのイベントで翌年にF1開催する予定で改修直後の富士スピードウェイをスポーツクラス(本気モード)で走りました！富士山がとてもきれいでしたが、残念ながら娘は一次退院出来ずに一人で参加しました!!

[hinamama]

イベントは一つのご褒美として参加させて頂いています。
まだ幼稚園児なので、ゴールドリボンウォーキングやキッザニア、今年は柏レイソルや日本ハムの応援にも参加致しました。
小学生以上のイベントが多いので、来年からは参加できるイベントも増えると楽しみにしています。
私自身はもう少し小児がんについて今後の参考になるような催しにも参加したいと思っています。

[サクサクママ]

退院半年して息子の体力と私の精神力が付いてきて、やっとイベントなどチェックするようになりました。

シャイオンキッズのイベント、キッザニアナイトとジャパンキャンサーフォーラムに行ってきました。

キッザニアは行った事なかったのでとても嬉しく、家が遠いので短時間でしたがとても楽しかったです！
小児がん対象のイベントなので、気負らず無理せず安心して楽しめました。

ジャパンキャンサーは小児がんだけではなくがん全般のイベントなので、情報がぎゅぎゅぎゅと詰まって２日間ではとても足りないぐらいでした。
一般人の私にはちょっと難しい講習会でしたが、無料で参加できて医師の貴重な話を聞けて勉強になりました。
来年も行きたいと思います。

[まーる]

ご回答、ありがとうございました。
管理人まーるです。

キッザニア、私も行ってみたいとずっと
気になっていました。
これまでは治療内容は全て説明してきた
ものの、「がん」ということだけは
告知をしていなかったのですが、
半年ほど前に病名の告知もしたので、
次回は参加してみようと思います。

私はこんな活動をしていますが、それでも
イベントや講習会などに行くことに
ハードルを感じることがあります。
気合いを入れないと一歩が出ないのです。
でも、こうしてみなさんの投稿を読んで
こういうイベントなら参加してみたいと
思えました。

どこかのイベントでいつかみなさんに
お会い出来るかもしれませんね。

回答は締め切らないので、今後も投稿を
お待ちしております。

[投稿者]

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