[きらり]

小4です。膵癌の為入院し、右も左もわからずこのサイトにたどり着きました。病院食にえづいてしまいます。私も寝泊まりしており、手作りをしてあげることもできず毎日食べれそうなものを、買ってきては食べさせる生活です。
同じような経験をした方にどうしたら良いかアドバイスを
お願いできませんか？
また専門病院と連携はしているものの、
小児癌専門の病院では無いため、同じ境遇の方もおらず
親子ふたりで戦っています。

[まーる]

きらりさん、はじめまして。
当サイト管理人のまーると申します。

うちの息子も病院食があまり食べられず、院内のコンビニで食べられるものを買って食べていました。病院食にえづいてしまうのもわかります…白米さえベチャベチャしていて美味しくないんだよといつも言っていました。それでも朝食など、親がいない時はふりかけなどで食べていたことを覚えています。

食べられるものを食べる…これでいいと思います。これしかないですよね…

同じ境遇の方が周りにいらっしゃらないという状況、どれほど心細いだろうと思います。
看護師さんだけではなく、臨床心理士さんやメンタルケアをしてくれるような存在の方はいますか？
ちょっとしたことさえ、質問できない、しづらいと本当に辛いですよね…

息子は現在中学２年生、治療は１歳、７歳でしていて、ウィルムス腫瘍、横紋筋肉腫です。
お力になれるか、役立つ回答ができるかはわかりませんが、いつでも質問してください。誰かに問いかけるだけでも少し肩の力が抜けるかもしれません。

[輝く子どもたち@はな]

きらりさん、はじめまして。小児がん経験者の母親です。きらりさんも病院で付き添っていらっしゃるのですね。付き添いの方の食事も大変だと思います。

うちの次男は2～3歳の頃に白血病の治療のため入院していました。当時は病院食よりも冷凍食品やレトルト食品を好んで食べていましたよ。次男が入院したいた頃は新品であれば冷蔵庫の持ち込み（冷蔵庫と冷凍庫が別れている85Lくらいの大きさ）ができたので、冷凍食品も常にある状態だったんです。

病院食は好きなものだけ食べていたかな。残りは私の胃袋へ・・・。健康のためにはきちんと病院食を食べた方が良いと思っていますが、食べることだけが楽しみだったので、ついつい好きなものを買ってきて食べさせていました。

口の中が口内炎だらけで血がにじみ、ぐったりしていましたが、「唐揚げを食べたい」というので冷凍食品を温めて食べさせたことも。痛いと言いながらも、1個完食。他のものは食べませんでした。

薬の副作用で味覚が変わることもありますので、好きなものだけでも食べることが出来ればいいのではないかなと思います。

[徳丸 あゆみ]

はじめまして。私と娘の経験です。塩分や控えるものに制限がなければ、お茶漬け、ふりかけ、納豆、岩のりなどやはりご飯にかける系は色々病室に持ち込みました。いずれも病院内のコンビニで買い揃え。あとは、レトルトのミートソース等をかけてケチャップご飯にしてみたり、カップスープの素でリゾット風を作ったり。おかずを食べれなくてもご飯を食べてくれたらと思い、ご飯の味変を沢山してました。あと、百均でフリフリして作るおにぎりのケースを買ってきて、子供にさせて作らせたりしてました。

[ふくまめ]

きらりさん はじめまして。病院食の味はなかなか…ですよね…。
娘も全然食べなかったのでお気持ち少し分かります。付き添いされてるのですね。お疲れ様です。
我が家の3歳の娘(急性リンパ性白血病)が入院してた時に試したものです。少しでも参考になれば良いのですが…。
・ツナ缶×マヨネーズ(使い切り)でツナマヨ
・主食を白米からうどんに変更してもらう
・フリーズドライの味噌汁
・納豆(生禁の時はNG)
・コンビニのプチトマト(生禁の時はNG)
・コンビニのホットスナック(唐揚げやコロッケ)
・レトルトカレー
・味付けのり
・ミニカップ麺(どん兵衛やアンパンマンラーメン)
・コンビニのパスタや焼きそば

前半は上記のものを主に食べて後半はコンビニのお弁当なども
食べてました。栄養バランスや色々心配でしたが、とりあえず食べれるものを食べて機嫌よく少しでもストレスが減る方がお互いの為になると思い途中で栄養バランスは一切気にしないようになりました。
きらりさんとお子さんが少しでもご飯の時間が楽しくなりますように…。

[lemon]

はじめまして。
息子も10歳で小児固形がんで長期入院していました。
元々偏食ぎみで、野菜嫌い。好き嫌いも多い子で、やはり病院食は苦戦しました。吐き気も強く、匂いもだめということもありました。主治医や栄養士さんとも相談し、様々な柔らかさ、細かさ、ご飯ではなくうどんやそうめんなどの麺類に変更してもらい試しました。缶詰やふりかけ、保存可能なレトルトを持ち込んだりもしました。
主治医にも確認を取りながら、病院のコンビニで買った菓子パンやおにぎり、肉まん、フルーツゼリー、エネルギーゼリー、プロテインドリンク、お弁当を食べさせて、病院食は私が食べていましたね。
栄養よりカロリーを取っていた感じです。

皆さんがおっしゃられているように、お子さんの好きなものを好きなときに好きなだけ、で良いのかなと思います。
何か少しでも食べてくれると嬉しいですよね。

[hana]

きらりさんこんばんは。付き添いお疲れ様です。うちもユーイング肉腫で小5で入院、ひどい時は1週間ほとんど何も食べませんでした。点滴だけでなんとか過ごして5キロ痩せました。栄養点滴や鼻からチューブ栄養をお願いしましたがそれらも色々リスクがあるらしくこの程度では使えないと言われました。おやつすら拒否していた頃です。先生からはアイスやチョコ、ポテチはカロリーがとれるからオススメですと言われそれらをなんとか食べていました。少し食べられるようになってからは生麺のカップ小うどん、病院のトースターで病院食のご飯を焼おにぎり、こっそりナイフを持ち込みトーストを1口に切ってカリカリに焼いたり、レトルトカレーを病院食のご飯にかけたりシーチキンと海苔を持ちこんで手巻き寿司にしたり。病院によって規制が色々なので出来る範囲で出来ることをされて、それでも無理ならおやつだけでもいいやと開き直るしかないです…。とても辛かったですけど。それでも1年なんとか乗り越えられました。応援しています。

[輝く子どもたち@はな]

miya310_890さんから

うちの子は卵を冷蔵庫に入れといて、百均とかにあるレンジで作る目玉焼き器を使ってました。レンジの機種とかでちょっとコツがいりますが…
ご飯がイマイチな日、鎮静があって時間通りに食べられず次のご飯まで時間があるときなど助かりました

うちの子は卵を冷蔵庫に入れといて、百均とかにあるレンジで作る目玉焼き器を使ってました。レンジの機種とかでちょっとコツがいりますが…
ご飯がイマイチな日、鎮静があって時間通りに食べられず次のご飯まで時間があるときなど助かりました

— miya310_890 (@miya310__890) April 27, 2022

[輝く子どもたち@はな]

Yoshihito Shimizuさんから

参考になるか分かりませんが、私の経験です。
本来は持ち込み禁止でしたが、母親から自宅で作ってきたものを持ってきてもらったり、付き添い中は親の食事を少し分けてもらったりしてました。
そのおかげか、食欲が少し戻って病院食も（嫌々ではあるが）食べるようになりました。

参考になるか分かりませんが、私の経験です。
本来は持ち込み禁止でしたが、母親から自宅で作ってきたものを持ってきてもらったり、付き添い中は親の食事を少し分けてもらったりしてました。
そのおかげか、食欲が少し戻って病院食も（嫌々ではあるが）食べるようになりました。

— Yoshihito Shimizu (@Yoshihito_929) April 27, 2022

[shinshin]

うちの子も焼き魚以外全く病院食を受けつけず、大変でした。
幸い医者から「食べたいもの食べさせて良い」と言われていたので、嫁さんや祖母が作ってくれるごはんを中心に、何とか食わせていました。
どなたかも投稿されていたように、ツラい治療を頑張っているんだから、食事制限がなければせめて好きな食事くらいとらせてあげたいと考えていました。
うちの場合、幸いにも自宅も実家も病院に近かったので、周りのサポートが受けられました。
そうじゃない方も沢山いらっしゃるので、その気苦労お察しします。
子どもの病気と食の問題は永遠に正しい答えはありませんね。

[pink10528]

きらりさん、こんばんは。
私の息子は、急性リンパ性白血病で初発が小5の時で、治療の影響なのか病院食が苦手で、蓋を開けただけで吐きそうだから蓋は開けないで！と言って白いご飯以外は、食べてもらえませんでした。脂質や糖質の制限がかかったり、作りたて2時間以内など、かなり食事に制限があったので、食べられる物を探すのに困っていました。
そこで思いついたのが、小児病棟にある電子レンジとオーブントースターを使っての料理です。
電子レンジで使える鍋用の器を買って、一人前ずつ使えるプチっと鍋の素などで、野菜やお肉を買って料理してました。時には、時間は掛かりますが、煮物を作ったりもしました。オーブントースター用の焼き物用の器も買って、時には牛タンを焼いたりもしました。私たちの備え付けの冷蔵庫は、いつも食材でパンパンでした。
付き添いだったので、朝昼晩と毎日料理を作っていました。食事の時、血液検査の結果が良い時は、作った料理とジュースで乾杯してました。
食事は、とても大切です。
食べたい意欲が湧いてくると早く元気になる気がしてました。
きらりさんのお子さんも、ご飯が美味しく食べられると良いですね。

[takayo]

冷凍食品は常備していました。
レンチンでパスタゆでたり、ソーメンゆでたりもしたなあ
食べたいものがしばらく同じものがつづいたから、唐揚げばっかとか…
食べたいものをたべる！！
これしかないですよね^_^

[あきはは]

入院中の食事、毎日、毎回のことなのでとても悩みますよね。4歳で１年間入院。うちもステロイド入っているとき以外は病院食はほぼ食べませんでした。毎日、病院のコンビニで食料調達。買い溜めしたカップ焼きそばのUFOばっかり食べてました。栄養面では偏るかもですが、やはり食べないよりは何でもいいので食べられるものをって感じでした。あとは冷凍のドリアや、冷凍のポテトなど、冷凍食品もたくさん使いました。冷凍庫、大部屋だとなかったので、ナースステーションに保管してもらってました。

[メイ]

私は、当時（13年前）生協とかでひと口用のカレーが売っていて、それを持ち込んでご飯にかけて食べさせていましたよ。ひと口カレーはお弁当用に売っているみたいです。
それだど抗がん剤で味覚がなくなっていた息子もよく食べました❣️

[きらり]

あゆみ様

私のつたない質問に丁寧に御応えくださりありがとうございます。
ゆっくりになってしまいますが、お一人ずつお返事させてください。

体験談、大変ありがたかったです。

@お茶漬け、ふりかけ、納豆、岩のり
@レトルトのミートソース等をかけてケチャップご飯にしてみたり、カップスープの素でリゾット風

ご飯の味変の工夫、そして
うちも娘なので病気前はよくお料理手伝ってくれました。
おにぎり作りはきっと喜んでくれると
思って希望が持てました。

また二人で台所に立つのを信じて…

ありがとうございました！

[Author]

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