[えりくと]

はじめまして。
息子７歳が脳腫瘍（髄芽腫）と診断され、2020.12.2に手術をしましたが、その後、高血圧になり、ＰＲＥＳ（可逆性後頭葉白質脳症）を発症し、身体機能の回復に時間がかかっています。
手術６週間後　➡　ＩＣＵから小児科（重症室）へ移動
現在の様子　　➡　寝たきり（手や足を動かす時あり）・排泄はオムツ・経管栄養・嚥下できずたん吸引・まばたきし、眼球は上下には動くが、左右には動かない。
現状で副作用のある化学療法や放射線治療出来ないことはわかるのですが、脳腫瘍（髄芽腫）は播種しやすく、術後早期の放射線治療が標準治療のようで、思うように治療できず、とても焦っています。
特に嚥下機能がある程度回復しないと治療できないようです。
同じように手術後、化学療法・放射線治療へ思うように進めなかった経験がありましたら、手術後どのくらい経ってから、どのように進めていった等、教えていただきたいです。
よろしくお願いします。

[榮島]

FBページグループ、小児脳腫瘍ママの会の管理人をやっています。そちらに髄芽腫の方もいらっしゃいますので、よろしければご参加ください。お力になれるかもしれません。参加する場合は、参加条件の質問にお答え頂いた後、参加できます。

[まさな]

次男が9歳の時に髄芽腫となりました。
次男も術後の後遺症は多く、水頭症の手術をしたりで放射線治療まで1ヶ月以上は空いていました。
嚥下もできませんでした。
ただ、嚥下ができないから治療できないとは聞いたことがなかったです。
放射線治療と並行してSTのリハビリもありましたし、水一滴のめるようになったのは、放射線治療してからだったと記憶しています。

後遺症が多かったので転院できず、陽子線治療ができなかったのは今でも悔しいです。

[えりくと]

榮島 様
返答ありがとうございます！
今後も治療について不安なので、参加させていただきたいと考えています。
その際はよろしくお願いします!!

まさな 様
返答ありがとうございます！
嚥下できなくても治療開始できたのですね。
息子はなぜでしょうね。
慎重に判断してくださってると考えるしかないでしょうね。
やっと明日、今後の治療について話がある為、早く開始できることを願うばかりです。
嚥下のリハビリについては息子も今後行っていくようです。早く飲食できるようになってほしいです。
後遺症多いと転院できないのですね。息子の状態を見ても転院は難しいと感じていました。
陽子線治療ができればさせてあげたいですが、移動する負担の方が大きいですよね。
今は待つしかなく、不安ばかりでしたので、経験を教えてくださりありがとうございました！！

[マカロン]

はじめまして。
嚥下機能が回復しないでも、治療はどんどん進みました。手術後、目覚めない場合でも治療は進めている人も知り合いました。
患児の娘は緊急入院、闘病と511日の月日でしたが経鼻経管栄養で治療を進めて退院しました。
退院後、2か月して口から食べるようになりました。
治療の病院は3か所利用しましたが、どの病院も病理に基づきすぐに治療開始を言われています。
治療を早く進められることを願っています。

[えりくと]

マカロン 様
経験知らせてくださり、ありがとうございます！
嚥下機能や意識が回復しない中、治療できたんですね。
息子はやっと放射線治療に進めることが決まり、今週末頃から開始します。
術後、８週間経ちます。
治療後の再発が不安です。

闘病511日。長いですね！がんばりましたね！
私も息子と家族と共にがんばります‼️
嚥下機能回復しないことも不安でしたが、闘病後２ヶ月かかって食べられるようになったことを聞き、回復をゆっくり待ちたいと思いました。

焦る気持ちばかりでしたが、息子の体力を信じて治療をしていきます。
コメントありがとうございました！

[ひろあき]

ご心配ですよね。我が子も高血圧によるPRESと言われましたが、鎮静して血圧があがらない様にして抗がん剤を開始しました。脳症発覚後1週間以内だったと思います。
我が子もICUにいたあの頃は本当に辛かったです。今は療育に通う程度の後遺症はありますが、元気に保育園に通っています。
ご回復を心よりお祈りしております。

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