レチノイン酸服用時の腎機能への影響
- This topic has 7 replies, 3 voices, and was last updated 2018-10-30 06:04 by まさみつ.
Viewing 8 posts - 1 through 8 (of 8 total)
Viewing 8 posts - 1 through 8 (of 8 total)
- You must be logged in to reply to this topic.
小児がん患者・経験者・家族の情報共有サイト
まさみつです。こんにちは。
私の子は神経芽腫で再発防止としてレチノイン酸を服用予定です。神経芽腫以外にも白血病等でもレチノイン酸を服用することがあるようなのでこちらに記載しました。
抗がん剤の投薬で腎機能に障害や影響が出ている子がたくさんいると思います。私の子もその状態です。時折、ブログ等でレチノイン酸服用時には腎機能への影響があるというコメント等を見かけますが調べてもそのような知見を記載している文献や論文を見つけられませんでした。
そこで、
レチノイン酸服用について腎機能への影響を主治医から聞いたことがありますか?
もし聞いていたら具体的に内容を教えてください。
文献までご存知でしたらベストです。
また、
腎機能を考慮してレチノイン酸の減薬をした方いらしゃいますか?
ちなみに、我が子の病院では服用の量が少なすぎると効果が無い可能性とのことでした。腎機能については何も触れず。今になって気になり始めました。
情報提供があればお願いしたいです。
同室の子の事で申し訳ないのですが、、
神経芽腫だった4歳の男の子が、退院後にレチノイン酸服薬2〜3クール目に腎機能の数値に変化があり、心臓への負担で動悸もありICUに入院することがありました。
血圧も上がっていたそうです。
そこから軽く脳症になったようで1日だけ意識障害ぽいものがでたそうです(>_<)
今は元気に退院しましたが、まだ血圧を下げる薬を飲んだりしています。
レチノイン酸の服用は中止したそうです。
そのほかの神経芽腫の子達は何人も同室になりましたが、わたしが知ってる限りではその子以外は問題なく飲みきったようです!
服用始める際から腎機能の事は言われていて、外来でもチェックしていたようです。
自分の子の事じゃなくすみません。
少しでも参考までに、、
もっと細かくその方の正確な情報もご希望があれば聞くことはできますので。
azuさん。ありがとうございます。
こういう情報ありがたいです!
もちろん、レチノイン酸が直接的に脳症へつながったかどうかはわかりませんが、服用中に腎機能の数値に変化があった事実だけでも参考になります。医学的にはそれぞれが主治医に確認すればいいことなので。
これを機にしっかり主治医に聞いてこようと思います。まだうちの子は飲み始めておらず再来週から飲み始める予定なんです。
もし、azuさんがその4歳の男の子のご両親にお会いすることがあれば腎機能への影響はレチノイン酸が原因だったのか聞いてもらえますか?急ぎませんし、聞いてもらえるチャンスがなければまったく構いません。
あとは、腎機能は心臓の働きと深くかかわっているようです。私も知らなかったです。私も気を付けていこうと思います。
4歳の男の子、よくなっていることを祈ります。
そしてazuさんのお子さんも食事進むことを祈ります。
いつもブログ拝見してます^^
連絡取り合えるので、確認したところすぐに返事をいただき、サイトで詳しく共有していいか確認して承諾いただけたので補足しますね!
レチノイン酸、1クール目が終わって外来に行ったら、血液検査で腎機能が大きく落ちてました。尿に血液、タンパクも出ていたため、次のクールの服用をやめて、毎週外来で血液検査をしながら様子。
数値が下がりきって横ばいになってきて、これから少しずつ戻ってくるかなといっていた矢先に入院になりました。最初に腎機能が落ちたと指摘された外来から1ヶ月ぐらい。
元々の治療では、腎機能は全く問題がなく、かなり予想外だったようです。
ただ、元々、腎臓に影響がでているこや血球が低い子などは、腎機能が下がること事態は珍しくないようです。
治療を終えた時点で、腎機能が7割ぐらいのこも知っています。(うちの子は100%以上ありました)
ただし、腎機能が落ちてから、急性高血圧→急性心不全→高血圧脳症と重症かするのはかなり珍しいそう。
病院のカルテを見直したら、似たようなケースが2例ぐらいあったそうですが、先生達も驚いていたので珍しいケースのようです。
レチノイン酸の副作用は肌の乾燥が主で、うちも飲み始める前は重い副作用についてはほとんど説明されませんでした。
その子は飲み初めてから、食欲もおち、明らかに元気はありませんでした。2回ほど戻したりもしました。
少し、様子が変だなと思ったら、血液検査で数値を見るのがいいの思います
とのことでした。
私の娘も神経芽腫でレチノイン酸飲みました。
もともとカリウムが低かったのですが2クール目で調子が悪くなってカリウムがすごく下がって1週間入院しました。
まだ粒のまま飲めなかったので中身をスプーンに出して飲ませていたのですがこれがあまりよくなかったみたいで本来胃で広がる薬が口の中ででていたので刺激があったみたいでよく舌が痛いっていってて、それで食欲減ってカリウム下がって入院…となりました。粒のまま飲めるなら良いですが飲めなくて中身を出すならヨーグルトなどで混ぜるといいみたいです。
レチノイン酸は3年前くらいに飲んでて当時は腎機能大丈夫だったけど今はファンコニ症候群 腎性くるびょうで通院してます。
私の娘も1年間(12クール)レチノイン酸を内服しました。
もともと手術の影響で腎性高血圧になっており、腎機能というよりは、レチノイン酸を飲み始めて5日くらい経つとさらに高血圧になり、降圧剤を内服しながら、飲み続けました。
レチノイン酸の影響だけではなく、陽子線も受けていたので、先生からはレチノイン酸のせいではないとは言われましたが、毎日血圧を計っていた、素人の私からすれば何かしら腎臓と関係があったのではないかと感じています。
食欲も落ちますし、活気がなくなるし、機嫌も悪くなっていたので、腎臓だけでなく、色んなところに影響が出ていたのだと思います。
今は完全に腎動脈が萎縮してしまったようで、高血圧は落ち着きましたが、ほぼ片腎です。
参考までに。
先日、レチノイン酸を飲み始めました。
飲み始める直前に主治医に腎機能への影響を確認したところ、「そういう報告は聞いたことがない」とのこと。過去の治療実績から想像するにレチノイン酸投与に関してものすごく多い例をご自身で見ていると思います。今回は主治医の意見と投稿してくれた皆さまの意見を参考にしつつ慎重に見守ります。ありがとうございました。