[ねいんご]

こんにちは。
視床下部　毛様細胞性星細胞腫の娘を持つ母です。
0歳〜2歳半まで化学療法で治療、腫瘍は残存していますが現在3ヶ月に1回のMRI検査で経過観察中です。
来月５歳になりますが今のところ再燃なしの状況です。
右目と左目の視力に差があり、８月からアイパッチで治療を始めました。
まだ１日２時間だけなのですが、見えてる左目を隠してるので当たり前ですが見え辛く非常に苦痛のようで毎回嫌がっています。
同じようにアイパッチをやられていたお子さんはいらっしゃいますか。
少しでもやりやすい工夫があれば教えていただけたらと思います。
うちは少しでも気分をあげるために可愛らしい柄のアイパッチをネットで探して購入してみました。

[ゆう]

こんにちは。
うちの末娘は生まれつきの左目の弱視で最初から8時間以上のアイパッチを指導されました。

やはり嫌がり外そうとする事がありましたが、娘の時は手元の作業やテレビの時にする方が良いと言われ塗り絵が好きだったので、その時に付けてました。左右差を無くしたい一心で無理強いしそうになったりしましたが、嫌がる時は時間を細かく分けて休憩してたりしてました。

アイパッチには好きなキャラのワッペンやパールのビーズを縫い付けて2人でデコりました。後は可愛い可愛いとおだてながら。

6年経ちましたが左右差も少しずつ落ち着き視力も出てきました。
嫌がるのを続けさせるのは大変だと思いますが、お子さんのベストな方法が見つかるといいですね。

[ねいんご]

ゆうさん
貴重なご経験を教えて下さりありがとうございます。
最初から8時間もされていたのですね。
私も嫌がる娘に無理強いしてる部分が多々あると思います…
かわいくデコるの楽しそうですね!!
かわいいものが大好きなので一緒にやったら喜ぶかもしれません。
あとは娘さんと同じように塗り絵が好きなので、その時間は塗り絵の時間してみようかなと思います!
ありがとうございました。

[もせ]

先天性の疾患により、右目弱視のため、０歳からアイパッチを始めました。
物心ついた頃には、アイパッチをすることが当たり前になっていたため、大きな反抗はありませんでしたが、外出の際に指を指されたり、あからさまにジロジロ見られたり、他人の目、ということを意識するようになってからは、やりたくない！と言うこともありました。
そんな時は、しっかり目を見て、アイパッチの必要性を伝えるよう努力しました。
我が子はゲームが好きだったので、アイパッチの間だけ好きなゲームをしていいよ、と伝えたり 、３時間キッチリできた時は、好きなお菓子を一緒に買いに行くなど、ご褒美をちらつかせ、どうにか誤魔化し現在に至ります。
動くものを見せること、カラフルな色合いのぬり絵、ビーズヒモ通しなど 、遊びも取り入れました。
そんなバタバタの毎日も、早10年。
視力が確立する10歳までは頑張って、と医師から言われた期限まで、後数ヶ月です。
視力が伸び続けたら20歳まで行うお子さんもいらっしゃるようですが、我が子はもう十分頑張った！と胸を張って言えるので、アイパッチは卒業する予定です。
これまでの努力を考えると、現在の視力は満足できるものではありませんが、恐らく見ることができないだろうと言われていた3Dも、見えるようになりました。
どうしても右側の視野が狭いので、よくぶつけたり、つまづいたりはしますが、命に関わる病気を経験したことで、片目が不自由なことくらい大したことではない、と思うように…
お子さんが五歳だと、まだまだご苦労されるとは思いますが、応援しています。
頑張って!

[ねいんご]

もせさん
お返事が遅くなりすみませんでした。
お子さんの経験をお話しくださりありがとうございます。
10年アイパッチを続けられたのですね。
うちの娘はまだまだですね。
始めて数カ月ですがしんどいなぁと私が思ってしまっていました。
ご褒美ちらつかせ、うちもやってみます。
お子さんのこと励みになります!
本当にありがとうございます。

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