[まさな]

土日はどのようにすごされていますか？
平日は院内学級とリハビリで忙しいのですが、土日に何をしていいかとても悩んでいます。
ほぼ寝たきりで、高次脳機能障害があります。
何か気に入らないとスイッチが入り、罵詈雑言が始まります・・・怖いです。

お笑いは癌に良いと聞きますが、ずっと吉本新喜劇をタブレットで見せ続けるのも飽きております。
外で活発に遊ぶ子でしたが、個室に閉じこもり、何に対しても消極的になっております。

本をめくるのに、手が震えるからか、本を読もうともしません。

もっと病院でイベントがあったらなあと思いますが、病院側にわがままな患者家族と思われたくないので
（そうでなくても、高次脳機能障害でご迷惑をおかけしているので）家族で何か準備せねばと思っています。

[まさみつ]

まさなさん。

院内での過ごし方、難しいですよね。私の子は１歳から３歳の入院でしたので小学生と同じではないですが、時々自宅のおもちゃと入れ替えたり新しいトミカを導入するようにしていました。とはいってもすぐに飽きてしまいますが。

あとはありきたりですがずーっとテレビを見ていました。お気に入りはAmazonプライムビデオで子供向けの映画やアメリカのアニメがたくさんあります。Wi-Fiさえあれば無料で見られるものが多いです。

院内の小学生をみていると、ゲームをやっている子が多い気がしますね。ニンテンドースイッチを持ってきて「一緒にマイクラやろうぜ！」って集まっている小学生をみたこともあります。あとは漫画を院内図書館で借りてきて読む子もいるようです。

個人的には平日にはリハビリや投薬、学校を頑張っているので土日はゆっくりするのもいいのかもと付き添いながら感じてました。

まさなさんの質問に答える形になってないですが、お子さんのやりたいことがみつかることを祈っています。

[ス～パパ]

まさなさん、既に１２年前に小学校卒業間際の娘が、小児性リンパ性白血病に発祥しました娘を持つ父親です。娘はTVっ子でドラマやお笑い番組が好きで、当時VHS２時間テープに３倍速で６時間分の番組を毎週家内に着替えと一緒に持たせました。それから全員集合のDVDも同士のパパから貰ったり借りたりしてました。入院が決まった直後に、当時人気のゲームDSを秋葉原まで行って、国内向きは売り切れてまして輸出用のDSを買え与えました。後は小児専門の病院でしたので同室のお友達も沢山出来ました。中には天使になった子もいましたが、寛解を過ぎてからは週末一時退院して私の仕事も減りました。まあ、小学高学年でしたので今から思えば入院も良い思い出なのかも知れません。何か答えになってるか定かではありませんが、今後もよろしくお願いいたします。

[あじさい]

まさなさん、初めまして。
あじさいと申します。
うちも3人きょうだいの真ん中（次男）が小2の時に13年前ですが、髄芽腫を発症し、1年2ヶ月、完全看護ではなかった為、私も病院で生活しておりました。
また、当時、院内学級もなかった為、調子の良い時は毎日毎日、時間を潰す為に苦労しました。

平日は、なるべく学校の授業に近づけるように、九九の練習をさせたり、音読をさせたり、読み聞かせしたり、歌を歌ってみたり、、、
それでも時間はたっぷりあり、プレイルームで時間のかかる人生ゲームをしたり、ウノをやったり、病棟から出られる時は、院内を車椅子で散歩させてもらったり（時に点滴も一緒に）、後は仲良くなった子どもとご家族でお喋りしたり、、、

化学療法中の約1ヶ月は、個室でなおかつアイソレーターの中だけなので、ストレスMAXで、病院の食器を投げて割ってしまったこともありました。その時の主治医の「内にこもるより、外に発散してくれた方が良い」という言葉は救われました。
野球が好きだったこともあり、アイソレーターの上から柔らかいボールを吊るして、こちらもリハビリを兼ねて、ボールをポンポン揺らしたりもしていました。
最後はやっぱり、ゲームをやったり、好きなビデオを観たりでした。ゲームに関しては、リハビリの先生から、指先のリハビリになるからいいね！と言われましたが、長時間となるとやはり心配でした。
何の回答にもなっていませんが、私自身も子どもと1対1の関係に煮詰まることもあり、なるべく日曜日だけでも主人に交代してもらい、気分転換するようにしました。

高次脳機能障害については、うちは診断はされていませんが、小3で退院後、怒りに対する感情のコントロールの訓練を小6から中3までやりましたよ。
これについては、改めてトピックスを立てた方が良いですね。

長くなりましたが、息子さんが個室の中でも、次の外泊での楽しみを考えたり、何か役に立っていると実感出来たりしたり、少しでも楽しくなる事が見つかることをお祈りしております。

[りょうといママ]

ウチの息子は小学6年生で、急性混合性小児白血病で、7ヶ月入退院を繰り返していました。
造血幹細胞移植後、経過も良く9月中旬に本退院したばかりです。
脳内出血(白血病が原因)を起こし、手術をしたので、少し左にマヒが残ってしまったので、リハビリがてら、100円ショップのプチブロックを作っていましたよ。
病室に飾って、先生方や看護師の方に褒めてもらってとっても喜んでいました。
数が増えすぎて、本退院の時に壊さずに持って帰るのが大変でしたが…。

[takayo]

うちはひたすらゲーム三昧でした。
DVDもみていましたが、とにかくゲームをして過ごしてました。
わたしも病院に泊まっていたので、ゲームしている間は
お昼寝したりと自分の時間に使っていました。
何かお子さんが楽しいと思えることがあるといいですね！

[まさな]

みなさんありがとうございます。

とても参考になりました。

入院前はゲームについて寛容ではなかったのですが、買っていたスイッチをしてみました。
なんと指のリハビリになりました。
前はできていた動作が出来ずにイライラしていましたが、次第に、ドンキーコングが走りながらジャンプできるようになり、
勘が戻ってきています。
ありがとうございます。

amazonプライムも入ってみました。沢山ありすぎて、逆にどれを見たらいいのか・・・！
有効的に使えるように考えます。

ブロックはいいですね。指先がつかえそう。
レゴを持って行ってみます。
最近はやりの、kigumiも買って一緒にやってみます。

1年以上勉強ができないことにあせりもあり、今後の勉学、就労に不安でいっぱいです・・・
音読や漢字を一緒にやりたい！
でも、前とは人格が変わってしまって、本人がなかなか前向きになれません。
ゲームや笑いで少しでも前向きになってほしい。

[投稿者]

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