[ねいんご]

娘は生後7ヶ月で脳腫瘍発覚、2歳6ヶ月で治療終了、今月3歳になりますが3ヶ月に1回MRIを撮りながら経過観察中です。
治療は終了しましたが腫瘍は残存、再発可能性ありです。
発病が赤ちゃんだったので何も考えずずっと治療してきましたが、最近いろんなことが分かるようになってきました。
これからも付き合っていく病気のため、親としては嘘をついて隠したくない、しかし変に怖がらせたくないという思いです。
夫婦で話し合っていますがなかなか結論が出ません。
まずは来月MRIを撮るのでどう娘に伝えるか考えています。
皆さんならどうされるか、お知恵を貸してもらえると嬉しいです。

[輝く子どもたち@はな]

ねいんごさん、こんばんは。子どもへの説明は難しいですよね。

私は次男（確か3歳頃）がMRIを撮る前日に、何をするのかわかりやすく説明しようと思いカルテ開示したときにもらった頭部MRIの画像を見せて話したところ、恐怖を植え付けるだけになってしまいました。

「なんでーーー！！頭切るのーーー！！！」と、絶叫。脳や眼球が輪切り状態で写っているんですもの。当然です。

3歳の子どもの場合、なぜこの処置をしないといけないのかということよりも、痛みはあるのか、どのような部屋で何をされるのか、どうしたら早く終われるのか伝え、そのために○○ちゃんにできることはなんだろう？と一緒に考えてみてはいかがでしょうか。うちはこれでクリアしてきました。失敗も多かったけれど（汗）

子ども自身が「知りたい」と思ったことを、子どもの年齢に合わせて説明していけばいいのではないかと思います。親は構えてしまうんですけど、子どものペースに合わせるのが一番かな。

あとは、検査を上手く終えることができたら、先生や看護師さんに大げさに褒めてもらう。褒めちぎってもらう。つい忘れてしまうことですが、子どもたちのがんばりに繋がると思いますので、先生たちにお願いしておくといいかもしれません。

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▼ここから追記

ごめんなさい。勘違いしていました。MRI検査の説明ではなく、再発の可能性があるので病気の説明をどうしようということですよね。

子どもに知りたいことは何か、怖いと思うことは何か聞いて、子どもが聞きたいと思うことを伝えるのがいいような気がします。伝えるのは、必ずしも親でなければいけないわけではないので、先生に頼ってもいいと思いますよ。

[うめめ]

うちの次男は1歳10ヶ月で治療開始、つい最近3歳9ヶ月で治療を終え退院しました。
男の子というのもあって、同じ年の女の子と比べると赤ちゃんみたいなのであまり参考にはならないかもしれませんが、画像検査は『おしゃしん とろうね〜』と伝えます。鎮静がある時は『お写真の時、ねんねもするよ〜。だから、ねんねの前はご飯とか食べちゃダメだよ〜』とか。
ずっと入院していて慣れていたせいか、これで十分でした。

病気のことは『おなかに バイバイキンがいるからね』と何回か伝えています。もし今、画像検査することがあって、何か疑問を持たれたとしたら、『バイバイキンは退治したからいないはずだけど、かくれんぼしてると困るからお写真撮ってみてみるね』くらい伝えると思います。

参考になるかわかりませんが。

[ねいんご]

＞はなさん
私の説明が悪かったですね（＾＾；）
実際は検査のことも病気のことも両方どう伝えるか悩んでいました。
はなさんの投稿を見て、子どもの知りたいことを・・という言葉にはっとしました。
結局私は自分主体で考えていたのかもしれません。
伝えるのは親でなくてもいいというのも、そうなのか！と思いました。
確かに、病気に関しては先生から娘に分かる内容で説明してもらった方が納得しそうな気がします。
アドバイス頂きありがとうございます。
あとは褒めること！それ大事ですよね。
そういえば、前回の検査の後は電話で遠く離れた祖父母にも自分が頑張った報告をして喜んでいました。
頑張ったらたくさん褒めて、毎回乗り切ろうと思います。

[ねいんご]

>うめめさん
アドバイス頂きありがとうございます！
息子さん、おしゃしんとろうね、でちゃんと撮れるのですね！
すごいです。
うちはおしゃしんとろうね、で「なんでおしゃしんなのー！！！」と号泣・・・
それはバイバイキンがいるかもしれないから、ですね！！
私もうそをつくわけでなく、娘にも分かりやすいと思います。
次回検査時にそのまま使わせていただきます・・・
ありがとうございます。

[あじさい]

ねいんごさん、初めまして。

うちは当時、小学2年生だったので参考にならないかもしれませんが、説明に関しては全て主治医にしてもらいました。
うちも脳腫瘍でしたが、主治医から「頭にバイキンさんがいるから、色々な方法でバイキンさん、やっつけちゃうからね。一つ目は、〇〇君が寝ている間に、先生がバイキンさんを取っちゃうからね（手術）。2つ目は、レーザービ〜〜ム！でバイキンさんやっつけるよ（放射線）。最後3つ目は、お薬でやっつけるからね（化学療法）。」と説明して下さいました。
その後、退院の見通しが付いた頃（小学3年生）、子どもから「オレの病名って何？」と聞かれたので、「脳腫瘍って言う病気の中の髄芽腫だよ。」と教えました。また、退院後、学校に戻った初日のこと、私も付き添っていたのですが、隣の席の女の子からいきなり「〇〇君って、がん？」って聞かれ、私は何て答えたら、、、と思っていたら、息子が「がんの訳ないだろう。脳腫瘍だよ。」と答えたのです。女の子は「ふーん、そうなんだ。」と言い、会話は終わったのでした。（女の子のママは乳がんで、我が子と同じような容姿だったのでしょうね。）

その後、中学生になり、小児がんイベントに参加した際に、「髄芽腫って小児がんなんだ。」って言われたので、「そうだよ。」と伝えると、「そうだったのか」と言っていました。

子どもは成長と共に、年齢に合った言葉を知っていくのだと思います。
少し回答がずれてしまい、ごめんなさい。

[ピッピ]

こんばんは。
わたしも、治療した本人（当時6歳）、きょうだい児（当時3歳）、病気のことをどう説明すればいいのか、悩んだりしたことがありました。
そのときに、わたしが求めている内容に1番ピッタリだった本が、小児脳腫瘍の会でいただいた『じゃまじゃまジャマゴン』の絵本です。
この絵本を子どもたちと一緒に読んでからは、脳腫瘍のことや他の小児ガンのこと、何でも『じゃまじゃまジャマゴン』という言葉で、お互いにしっくりと理解して、会話が成り立っているので、とっても役に立っています。
たまたま我が家にはピッタリだっただけかもしれませんが…。

[投稿者]

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