娘の脳腫瘍を早期発見できなかった後悔

このトピックには5件の返信が含まれ、6人が投稿がいます。2019-08-19 08:00 ねいんご さんが最後の更新を行いました。

6件の投稿を表示中 - 1 - 6件目 (全6件中)
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    投稿
  • #31267 返信

    しろくま
    登録ユーザー

    娘は生後9ヶ月の時に脳腫瘍が発覚し、今も治療中です。
    まだ立つことはおろか、ハイハイする気配もありません。
    癌になってしまったことはもう仕方ないのですが、もっと早く見つけてあげられれば、発達も含めて予後がもっと良かったのでは?という後悔が止められません。

    生後7ヶ月頃から時々突然嘔吐するようになっていました。
    病院に行っても、赤ちゃんには吐き戻しはよくあることだから、と軽く言われるだけでした。
    頭囲も成長曲線を超えて大きくなっていたのですが、おそらく家系的なものなので今すぐ精密検査は受けなくてよいだろう、と。
    それでしばらく様子を見ていましたが、急激に頭が大きくなり、CTを撮ったら直径5cmの腫瘍があり愕然としました。

    医者の言葉に安心せず、なぜ早めに他の病院に連れて行かなかったのだろう、なぜちゃんと検査してほしいと強く訴えなかったのだろう、という思いがいまだに定期的に襲ってきて落ち込んでしまいます。
    後悔したところで何の得にもならないことは重々理解しているのに、です。

    皆さんは、お子さんの病気が見つかって後悔することはありましたか?
    どのように乗り越えていったか、何でも良いのでお聞かせ頂けるとありがたいです。
    まだ乗り越えられていない、というお話でも構いません。
    よろしくお願い申し上げます。

    #31280 返信

    輝く子どもたち@はな
    システム管理人

    しろくまさん、こんにちは。娘さんは小さなからだで頑張っていらっしゃるのですね。

    私も息子が白血病と診断されたときは、後悔してばかりでしたよ。

    15年前のちょうど今頃、当時2歳の次男が白血病を発症し、誰も責めていないのに「私がこの子をがんにした」とさえ思い、苦しみました。しろくまさんと同じように、「もう少し早く病院で診てもらっていたら・・・」「この家に引っ越してこなければ・・・」私の中にいる攻撃的な自分に責められ、再発への恐怖心も重なり、自分自身で精神的に追い詰めているような状態でした。

    化学療法を終えて12年経ち元気になりましたが、私は今も精神的に不安定な時があり、そんな時はできるだけ意識を別のものに移すようにしています(これが結構難しい)。

    他には、睡眠時間をたくさんとる、好きなものを食べる、好きな映画を観る、誰かに話を聞いてもらう、ノートに感情をぶつける(文字でなくても、線や絵でもOK)、小さなことにも「ありがとう」と声に出して言う、など。

    サークルベッドの限られた活動範囲にも関わらず、その時楽しいと思うことをして1日を過ごしている次男を前にして、「よし!頑張ろう!」と強くなったり、またどん底まで沈んだりの繰り返しだったような気がします。

    考え始めると止まらないんですよね。ネガティブな私は、こうして書いて自分自身の気持ちを整理して、仲間からメッセージをもらって過ごしてきました。自分の中にため込まず、吐き出すことも大事だと思います。

    しろくまさん、また気持ちがざわつき始めたらここに書いてください。一緒に気持ちの整理をしていきましょう。

    息子の闘病記は下記のブログにまとめてあります。

    ▼子どもが白血病を発症!原因は電磁波!?
    https://kodomo3.com/childhood-leukemia/jacls-all02hr/12

    ▼小児白血病の初期症状(発病と経過)
    https://kodomo3.com/childhood-leukemia/jacls-all02hr/1336

    #31463 返信

    まさみつ
    管理人

    しろくまさん

    我が子が神経芽腫と診断されたとき私もしろくまさんと同じように自責の念に苦しみました。
    特に最初の頃に”ステージ4″で間違いない、と聞かされ、もっと早く気づいていればステージ1や2で済んだのではないか?などいろいろ考えてしまいました。

    これは冷静になった後に教授の言葉を思い出したのですが「ステージ4というのは発見が遅れたから4に進んだということではありません。性質を示すものです。」細かい言い回しは違うかもしれませんがそういう主旨でした。だから自分がもっと早く病院へ行かなかったからステージ4になったのではないと思えただけで少し気が楽になりました。

    また、ブログ上のコメントでは「小児科医でもない限り気づくことは難しい」という声もかけてもらいました。本当にその通りだと思います。小児科医であっても普段の生活から早期発見は難しいんじゃないでしょうか。

    最初の数カ月は「なぜ自分の子が?」「どこに原因があったのか?」「生活習慣が良くなかったのか?」など堂々巡りを繰り返していました。それは最後には自分なりの答えを出す過程なのではないかなと思います。少なくとも自分はその堂々巡りがあったからこそ2年間看病することができたのだと思います。もちろん、今日は「頑張ろう!」と思えても次の日には「なんでうちの子が」と考えてしまっていましたよ。浮き沈みがあって当然です。

    しろくまさんもここに書き込んで意見を求めていらっしゃるところをみると、他人の意見を参考にしながら、いつかきっとご自身なりの答えを出すことができるのではないかと感じます。

    いつでもここで質問してください。

    #31563 返信

    あず

    私も息子が1歳4ヶ月の時に腫瘍が発覚して、もっと早くCTをとっていたらと後悔もしました。
    何度医者に行っても腫瘍とかにはたどり着かず、
    1ヶ月ちかくかかって、ようやく詳しく調べてくれる医師に出会えました。
    もっと早くだったり、自分のせいだと落ち込んだ時ばかりでしたが、セカンドオピニオン先の先生に言われた言葉で少し救われました。
    『よく親御さん達は自分達のせいだとか、もっと早くに見つけてあげられていたらと思う方が多いけれど、症状が出始めた時には今の大きさになっています。腫瘍は災害にあうようなもの。誰のせいでもないんです。』
    と言われました。
    寛解して退院して1年経ちましたが、まだまだ不安で気持ちはグラグラです、、
    こういう場で吐き出して、同じ境遇や先を行く方々に聞いてもらえることが、私は気持ちが少し落ち着いてました。
    親でも友達でもなく、全てをさらけ出せる場がこういう場でした。
    いつでも吐き出して、少しでも気持ちが楽になりますように。

    #31599 返信

    高齢ママ
    登録ユーザー

    しろくまさん、こんにちは。

    娘は2才4か月で神経芽腫がわかり、もうすぐ8才になりますが現在も闘病中(再発)です。
    娘も病気がわかるまで総合病院に通っていましたが見つけてもらえず、
    そこよりさらに大きな救急病院に肺炎で入院してレントゲンも取りましたが見つけてもらえず
    さらに違う大きな病院に相談に行っても見つけてもらえませんでした。

    総合病院や救急指定の病院の小児科の先生すら、実際に小児がんと何例も関わっていないとわからないのだと実感しました。
    それなのに、素人の私たちがわかるはずもありません。

    それでも、健康な身体に産んであげられなかった、という申し訳なさは常にあります。

    どんなに仲のいい友達でも、親友でも、自分の気持ちは理解してもらえない。
    でも、会ったことがなくても同じ経験をしている人なら理解してもらえます。

    インターネットというものが普及している時代で良かったです。

    “小児がんは治る”時代だったらもっと良かったんですけどね。

    #33631 返信

    ねいんご
    登録ユーザー

    こんにちは。
    うちの娘は生後7ヶ月に脳腫瘍発覚しましたが、4ヶ月頃から体重が増えない等の変化はありました。
    初めての子で考えすぎだと言われることもあり、実際病院にかかってもMRIを撮ってもらうまでに1ヶ月かかりました。
    同じようにもっと早く分かれば、と何度も後悔しています。
    でも皆さん仰る通り誰のせいでもないのが病気です。
    異変に気づいた「その時」が1番早く気づいた時だと、病気を通して知り合った方から言われました。
    同じ思いをしている方からの励ましはいつも心に刺さります。
    辛い思いは吐き出してくださいね。

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返信先: 娘の脳腫瘍を早期発見できなかった後悔

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