小児がん経験者で就学猶予の申請をした・認定を受けた方はいらっしゃいませんか?

  • このトピックには2件の返信、2人の参加者があり、最後に5歳患児の母ですにより2020-02-07 23:56に更新されました。
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  • #197634 返信
    5歳患児の母です

    初めて投稿させて頂きます。
    就学猶予についてご存じの方がいらっしゃったら、何か教えて頂けたらと思います。

    まず最初に、我が子のこれまでの経緯について触れさせて頂きます。
    年中の娘は神経芽腫の治療で成長ホルモンの分泌不全となり、体も2年分くらい小さいです。
    また治療中に脳症を起こし後遺症のため、幼稚園には通うことができる程度ではありますが、手先が不器用で
    先日やっとスプーンを大人のような持ち方(それまでは赤ちゃんのように上からスプーンを握って食べていました)
    で使えるようになった状況です。幼稚園では幼いことで目立つため、最近いじめが深刻化しており、園長先生とも
    話しましたが十分な改善がまだ得られていません(転園を考えております)。
    療育でリハビリも受けてはいますが、小学校に入学するまでに筆記ができるようになるかどうかわかりません。

    そんな中「就学猶予」という、小学校の入学を1年遅らせる制度があると知り、調べています。過去にあまり例がなく、
    今住んでいる自治体でも基本的にはないと言われています。
    主に超早産で生まれたお子さんが対象になるようなのですが(むしろ保育園、幼稚園の入園時に1年遅らせることも
    あるようです)、未就学のうちに小児がんの過酷な治療を受けた場合にも適用となることはあるのでしょうか。

    娘の場合、神経内科の先生に聞いてみたところ就学猶予できるのであれば、してもよいと思うというご返答でしたが、
    実例はご存じないとのことでした。

    ネットで調べたところ、過去に東京都世田谷区で2人、就学猶予を受けたお子さんの保護者が講演会
    でお話され、その感想を記載した資料は見つけられたのですが、
    平成25年に制定された障害者差別解消法によりインクルーシブ教育が進められることとなり、基本的に
    就学猶予をするよりは通級、特別支援学級・学校で対応することが多いのか、特にこの法律制定後の経験談
    というのは見つけることができませんでした。

    どの小児がんのご経験者でも構いません。就学猶予を受けた方はいらっしゃいませんか?

    (なお、小児がんの治療のために成長が一時的に停滞してしまった子供達が、無理やりに同じ年齢の子供達の
    中で過ごすことは、自己肯定感の低下につながってしまわないか、もちろん個人個人で異なることだとは思うのですが、
    選択肢の一つとなれば救われるお子さんもいるのではないかと思い、小児がんの親の会フォーラムなどがありましたら
    議題として取り上げて頂けないかなあ、できることは何でもお手伝いしたいなあという気持ちでもおります。)

    取り留めがなくなってしまいましたが、就学猶予について何かご存じの方がいらっしゃいましたら、また
    何かご意見がありましたら、どんなことでも結構ですので教えて頂けたら幸いです。
    よろしくお願い致します。

    #207028 返信
    うめめ
    モデレーター

    はじめまして。
    私にも神経芽腫の治療をした5歳の男の子がいます。
    ただ、修学猶予は知らなかったし考えていないのでお役には立てないのですが、同い年ということもありコメントさせてもらいました。

    我が子は退院後は身長が伸びているので成長ホルモン分泌不全ではなさそうですが、治療期間が長かったのもあり、やはり身体は他の子に比べて2年分くらい小さいです。現在90センチギリギリの身長、-3.6SDです。

    小さいだけではなく、筋肉もないせいか歩くのもそこらへんの1〜2歳の子より遅いし、園生活でも靴を履く、スモックに着替えるといった全ての動作が遅く、いつも皆の一番後ろをついていく感じで、性格なのか成長が遅いのかはよくわかりません。

    先生が園生活でどの程度手伝ってくれているのかもわかりませんが、一応普通に過ごしている?ので、やはりこのまま修学猶予しないで入学まで進むつもりです。

    とは言えやはり身体が小さいので、入学時できっと年少さん〜年中さんの体格です。ランドセルを背負えるのか、荷物を持てるのか、歩いていけるのか、そして幼稚園程のヘルプがない中で皆と同じペースで生活していけるのか、心配は尽きません。

    ところで修学猶予は超早産で生まれた子向けの制度なんですか?
    同じクラスに超早産で生まれ、成長ホルモン治療を受けている子がいますが、我が子はその子よりも圧倒的に小さいです…
    こういった例もあるので、自治体の方に何が理由かではなく、今現在の状況を見て判断してもらえると良いですね。 

    最善の道が見つかりますように。
    お互い頑張りましょう。

    #213662 返信
    5歳患児の母です

    うめめさん、同い年のお子さんを持っていらっしゃるとのことでコメントを下さり、ありがとうございます。状況と就学猶予はお考えではないと併せてお聞かせ頂けて、大変参考になります。
    息子さんは治療後伸び始めていらっしゃるんですね。娘は身長は同じくらいで、治療後3年位、1ヶ月に1ミリ伸びるか伸びないかといったことが続き、どんどん周りの子との差が大きくなってしまいました。

    就学猶予は昔、まだ障害のある子の教育の受け皿がなかった時代からある制度で、
    「病弱あるいは発育不完全な子ども」を対象にすると法律で決まっているようです。なので、超早産のお子さんのためだけの制度というわけではなく、法律の解釈によるのではないかと考えています。

    障害のあるこどもたちにも教育を受けさせるべきだという人権意識の高まりと、制度の整備が進んだことにより、近年は就学猶予をする子供は激減し、特別支援学校(以前の養護学校)に入るのも難しい子供が適応になる位だと療育の先生からは聞きました。

    ただ、下記のような記事もあり
    http://www.asahi.com/edu/tokuho/TKY201003290181.html

    成長がゆっくりならば、それに合わせて就学の時期もずらすことができるならば、こどもも自分の状況に合った環境で過ごせますし、一年の遅れを取り返すために先生が割く労力を、他の多くの子供にも分配することもできるのではないか、とも思うのです…。
    欧米など外国では就学時期を自由に選べることもあります。
    現在小さいことで他のクラスや1学年上のこども達からもいじめの標的になっているため、小学校でも続く位ならいっそ入学を遅らせた方がいいと思い詰めています。
    娘に聞いてみると入学は楽しみにしているけれど、一年待ってから小学校行きたいと言っています。

    コメント下さったうめめさん、また管理者のはなさんも、輝くこどもたちでこちらの投稿をご紹介下さり、ありがとうございます。お礼が遅くなり、申し訳ありませんでした。

    引き続き、なんでもご意見頂けたら嬉しいです。よろしくお願い致します。

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