当サイト管理人が、子どものがん経験者と家族の会「つながる輪」を立ち上げました

  • このトピックには0件の返信、1人の参加者があり、最後に輝く子どもたち@はなにより2019-06-15 18:28に更新されました。
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    輝く子どもたち@はな
    キーマスター

    この度、「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」管理人3名で小児がん経験者と家族の会を設立しました。代表・まさみつ、副代表・まーる、事務局長は私が務めます。

    子どものがん経験者と家族の会 つながる輪

    【つながる輪】小児血液・固形腫瘍患者家族の会 | 小児がん経験者・サバイバー・きょうだい児・親の会

    「つながる輪」は、仲間と繋がりたくても機会がなかった小児がん経験者・きょうだい児・親の会です。どちらかの団体に所属している方も歓迎。ひとりでは届けられない声も…

    すでに今年3月に会を設立して準備を進め、ようやく皆さんにご報告と会員募集のご案内ができます。

    入院・通院している病院内に親の会がない、疾患別患者会がない、地方では小児がんのイベントがない・・・仲間と繋がりたくても機会がなかった小児がん経験者と家族も気軽に参加できる会です。どちらかの団体に所属している方も歓迎です。

    ひとりでは届けられない声も、仲間と一緒に声をあげれば届くかもしれない。皆さんと一緒にできることを増やしながら、皆が無理のない範囲で活動を広げていきます。

     
    「つながる輪」は、小児がんの子どもたちとご家族のQOL(生活の質)向上を目指し、コミュニティサイト運営や茶話会を開催して、経験談の集約・共有・患者家族が交流できる場所をつくります。

    コミュニティサイトの掲示板に投稿するのは、勇気と労力が必要になることから、アンケート調査を行って皆さんの声を世の中へ発信します。

    会員同士だけでなく、小児がんに関わる団体同士を繋ぐ活動も行います。まずは、私が個人的にお付き合いのある団体(医療従事者、学校関係者、様々なサポートを提供してくださる方、小児がん経験者の会、病院内患者会、疾患別親の会など)に声をかけて、当会のサイトで皆さんの活動を順次ご紹介します。

    当会は小児がんであれば疾患を問わず、病院や居住地などの限定もありませんので、小児がんのお子さんとご家族であればどなたでもご参加いただけます。入会金・年会費は不要です。

    ご不明な点などございましたらお気軽にお問い合わせください。

    つながる輪・入会案内

    入会案内・申込「つながる輪」子どものがん経験者と家族の会 | 小児がん患者会・親の会

    ◆小児がん経験者と家族が対象。疾患の種類、かかっている病院、居住地など不問。◆入会金・年会費不要◆コミュニティサイト「手をつなごう。」も無料。茶話会費用は各自ご負…

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返信先: 当サイト管理人が、子どものがん経験者と家族の会「つながる輪」を立ち上げました

質問を投稿される方は質問して終わりではなく、皆さんからいただいたご意見・情報をもとにどのように行動されたのか、その結果どうなったのかということを返信していただけると、その過程や結果は次へ繋がっていく大切な情報になります。ご報告をお待ちしています。

※ トピックのタイトルを管理人が変更したり、投稿内容によってはトピックの結合やカテゴリーを移動させる場合もございます。

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