返信先: 松果体腫瘍・開頭手術後は息子と意思疎通できず辛い…情報やアドバイスをいただきたい

#79182
あつまま
参加者

4歳息子も松果体腫瘍があり、治療をしてきて、似たような状況にありました。
松果体に腫瘍発覚後、
水頭症手術→水頭症再手術→術後、左前頭葉に脳梗塞発症。開頭手術はしていませんが、術後化学療法、放射線治療をしています。

鎮静から覚めた術後1ヶ月後の症状は
・開眼はあるが意思疎通はできない・目は合わず、一定の方向を向いている事が多い。対光反射緩慢。瞳孔散大。・声かけや音の反応あり・発声なし・経管栄養・導尿・寝たきり、左手は動くがその他は不随意運動以外の動きなし→左前頭葉脳梗塞のため右片麻痺が考えられる

手術後脳梗塞の時期から1年半が経過した現在の様子は
話しかけや触れ合いに対して表情を変えてくれます。術後、泣く・怒る事はありませんが笑顔はあります。
視覚は作業療法の反応的には全く見えてないわけではないと言われています。
意味のある単語は出ませんが発声は時々あります。食事は経管栄養が主でペースト状やすぐ溶けるスナックなど経口摂取もあり。
導尿は外れ、オムツです。
運動面は左手足動かせる様ようになり、麻痺の右半身も少し動くようになり、支えれば座位を取れるようになりました。寝返りはうてません。リハビリで歩行器を使う訓練などもしています。

当時は術前の姿を思い出しては辛かったですが、子供は親の気持ちや雰囲気感じ取ると思い、息子の前では明るく楽しい遊びやスキンシップをこころがけがけました。
当時はすぐに術前のように回復する事を期待していましたが、脳梗塞と治療による脳萎縮などダメージが大きく、我が子は障害も重く、次第に状況把握しました。
でも子供の可能性を諦めずリハビリを続けてきて、一年前よりも良くなっていると感じます。
これからも少しずつでも良くなっていくと信じて息子と向きあっていきます。

我が子はこんな感じですが一人一人症状や経過は違うので、劇的に回復する場合もあるのかもしれません。