[うめめ]

愛知県在住なので参考になるかわかりませんが、次男が神経芽腫に罹患しました（現在は退院して経過観察中）。
私も入院してしばらく経った時に、特児の相談を医師にしました。
『書いてもいいけど、申請してもほとんど認定されない。この病院（拠点病院）の小児がんの子で認定されたのは2〜3割かな。そもそも小児がんの子向けの制度じゃなくて、障害を持つ子向けの制度だからね』
と言われ申請しないでいましたが、ブログで同じ病気で特児認定されている子がいるのを知り申請しました。
が、やはり認定されませんでした。
いつ申請したかあまり覚えていませんが、入院してからかなり（少なくとも3ヶ月以上）経っており、血液検査の結果も入院当初と違い化学療法によりかなり改善していたので、それもあって尚更通らなかったのかなぁ？と個人的には思いました。でももしその時にアンケートが手元にあって、不服申し立てをしてみたら変わっていたかもしれないなあとも思います。
京都から来ていた子は、京都の病院に最初に入院した時に、小慢と共に特児、他の福祉制度のことも案内されたそうです。（認定されていたと思います）
あまりにも県や病院によって対応が違いますよね。愛知県は、医師の言い方だと認定されにくいんだと思います。病院はともかく、福岡県はどうなんでしょうね。

gbtmさんの医師がなぜ申請できないと言っているのか、明確な基準があるものなのかもわからないので、理由を聞いてみてはいかがでしょうか？（『まだ』って言うのが引っかかります）
また、アンケートを見せて『他県では当たり前のように書いてくれる』と伝えるのも手かと。他県の状況まで医師もSWも知らないと思いますので。

いくら医療費の自己負担がないとは言え、長期入院は経済的負担はかなり大きいです。（正直、退院後2年経っても経済的影響が残っています）
入院中は子供のことだけを考えていきたいのに、それに加えて経済的にも不安を抱えるのはかなり苦しいです。何事も後悔のないように遠慮せず話をしてみてはと思います。
少しでもお役に立ちますように。