長期フォローアップ手帳、移植手帳について教えてください。

はなさん、ありがとうございます！
発行部数が少ないのですか？知りませんでした。
病院では、まっさらなものなら渡せるけど書けないと言われてしまいました。
小児がん拠点病院での治療でしたが、まだまだ長期フォローアップという点では試行錯誤していて、移植手帳とフォローアップ手帳の使い方も見直したいと看護師さんは言ってみえました。3月にフォローアップに関する学会もあるようです。

ここでいただいた情報をフォローアップ担当の看護師さんに伝えて、今後必要になってくる情報が声をあげなくても貰えるようになるといいなと思いました。ありがとうございます！

サクサクママさん、
お返事をいただいていたのに遅くなり、ごめんなさい。
せっかく手帳があるのに、うまく病院側も活用できていない、そこまで手がまわらないということなのでしょうね…
３月に長期フォローアップに関する学会か研修会があるそうで、フォローアップ担当の看護師さんが他の病院はどうかなと言って
見えたので、教えていただいた現状を伝えようと思います。

初めまして。
ウチの次男は去年の2月に急性混合性白血病になり、8月に造血幹細胞移植をしました。
9月中旬に本退院、10月のフォローアップ外来の時に、長期フォローアップ手帳を頂きました。
造血幹細胞移植をしましたが、移植手帳は貰ってないです。
クローバーさんの投稿をみて、初めて移植手帳の存在を知りました。

長期フォローアップ手帳は病名と初発の診断日、移植日だけ、主治医に記入してもらいました。
治療の内容は手書きよりも治療サマリを添付する方が良いとの事で、治療サマリを頂きました。
要は、どんな薬を使って、どんな治療をしたのかを記録として残せていれば大丈夫との事でした。
なので、移植前の抗がん剤治療から造血幹細胞移植までの治療サマリを長期フォローアップ手帳に添付しています。

長期フォローアップ手帳は月1回のフォローアップ外来の時に持って行って、身長体重を記入して貰っています。幸いウチの息子は兄弟からのフルマッチでの移植だったのでGVHDは出ていなくてあまり手帳に書き込む事はないのですが、次男が大人になった時に病気の経過がわかるように長期フォローアップ手帳を上手く活用していけたらいいなと思います。

主治医も色々とお忙しいので、長期フォローアップ手帳に記入してもらうのは大変だと思います。
なので、もし可能でしたらクローバーさんも外来の時にでも治療サマリを頂いて添付したらいいのではないかと思います。

フォローアップ外来の時に、担当看護師さんに、長期フォローアップ手帳、どうやって書いたらいいかよく分からなくて…と話したら、主治医に話してくれていて、外来受診の時に(フォローアップ外来と同じ日です)、治療サマリ出すから、手帳に貼っておいて！と言われて、目の前でプリントアウトしてくれましたよ。
入院当初からの化学療法のプロトコルと日にちと薬剤の種類と量。移植情報でレシピエントとドナーの身長、体重、血液型、HLA型。移植スケジュールで前処置の薬剤と放射線の情報をいただきました。
全部で、2枚にまとめてありましたよ！
ただ、薬剤は英語の略で書いてあるので、私はみても全然わからないですが😅。(VCR1.6ml、PSL60mg、DNR32ml〜みたいな感じで書いてあります。)

要は、のちのち何かあった時に医師に見せる為の物なので、医師がどんな薬を使ってどんな治療をしたかわかるので、この用紙を手帳に貼っておけは大丈夫との事です。
なので、ウチはすんなり治療サマリ、いただけました。
頂けるなら、絶対貰っておいた方がいいと思いますよ！
ちなみに、私は無料で貰えましたよ〜。