娘の脳腫瘍を早期発見できなかった後悔
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ともにより2021-07-06 23:31に更新されました。
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しろくま
娘は生後9ヶ月の時に脳腫瘍が発覚し、今も治療中です。
まだ立つことはおろか、ハイハイする気配もありません。
癌になってしまったことはもう仕方ないのですが、もっと早く見つけてあげられれば、発達も含めて予後がもっと良かったのでは？という後悔が止められません。生後7ヶ月頃から時々突然嘔吐するようになっていました。
病院に行っても、赤ちゃんには吐き戻しはよくあることだから、と軽く言われるだけでした。
頭囲も成長曲線を超えて大きくなっていたのですが、おそらく家系的なものなので今すぐ精密検査は受けなくてよいだろう、と。
それでしばらく様子を見ていましたが、急激に頭が大きくなり、CTを撮ったら直径5cmの腫瘍があり愕然としました。医者の言葉に安心せず、なぜ早めに他の病院に連れて行かなかったのだろう、なぜちゃんと検査してほしいと強く訴えなかったのだろう、という思いがいまだに定期的に襲ってきて落ち込んでしまいます。
後悔したところで何の得にもならないことは重々理解しているのに、です。皆さんは、お子さんの病気が見つかって後悔することはありましたか？
どのように乗り越えていったか、何でも良いのでお聞かせ頂けるとありがたいです。
まだ乗り越えられていない、というお話でも構いません。
よろしくお願い申し上げます。
輝く子どもたち@はな
しろくまさん、こんにちは。娘さんは小さなからだで頑張っていらっしゃるのですね。
私も息子が白血病と診断されたときは、後悔してばかりでしたよ。
15年前のちょうど今頃、当時2歳の次男が白血病を発症し、誰も責めていないのに「私がこの子をがんにした」とさえ思い、苦しみました。しろくまさんと同じように、「もう少し早く病院で診てもらっていたら・・・」「この家に引っ越してこなければ・・・」私の中にいる攻撃的な自分に責められ、再発への恐怖心も重なり、自分自身で精神的に追い詰めているような状態でした。
化学療法を終えて12年経ち元気になりましたが、私は今も精神的に不安定な時があり、そんな時はできるだけ意識を別のものに移すようにしています（これが結構難しい）。
他には、睡眠時間をたくさんとる、好きなものを食べる、好きな映画を観る、誰かに話を聞いてもらう、ノートに感情をぶつける（文字でなくても、線や絵でもＯＫ）、小さなことにも「ありがとう」と声に出して言う、など。
サークルベッドの限られた活動範囲にも関わらず、その時楽しいと思うことをして1日を過ごしている次男を前にして、「よし！頑張ろう！」と強くなったり、またどん底まで沈んだりの繰り返しだったような気がします。
考え始めると止まらないんですよね。ネガティブな私は、こうして書いて自分自身の気持ちを整理して、仲間からメッセージをもらって過ごしてきました。自分の中にため込まず、吐き出すことも大事だと思います。
しろくまさん、また気持ちがざわつき始めたらここに書いてください。一緒に気持ちの整理をしていきましょう。
息子の闘病記は下記のブログにまとめてあります。
▼子どもが白血病を発症！原因は電磁波！？
子どもが白血病を発症！原因は電磁波！？ | 輝く子どもたち＊小児がん・小児白血病
「白血病になったらどうする」 次男が急性リンパ性白血病を発症する1年前、引っ越しを検討していた頃の話です。 電磁波の影響で子どもは白血病になる確率が高くなるそうだ…
▼小児白血病の初期症状（発病と経過）
小児白血病の初期症状（発病と経過） | 輝く子どもたち＊小児がん・小児白血病
たった15日で、次男の状態は急速に悪化していきました。原因不明の発熱、結膜炎、出血斑、肝臓と脾臓の腫れ、顔面蒼白、貧血などの症状が、白血病という重い病気のサイン…
まさみつ
しろくまさん
我が子が神経芽腫と診断されたとき私もしろくまさんと同じように自責の念に苦しみました。
特に最初の頃に"ステージ4"で間違いない、と聞かされ、もっと早く気づいていればステージ1や2で済んだのではないか？などいろいろ考えてしまいました。これは冷静になった後に教授の言葉を思い出したのですが「ステージ4というのは発見が遅れたから４に進んだということではありません。性質を示すものです。」細かい言い回しは違うかもしれませんがそういう主旨でした。だから自分がもっと早く病院へ行かなかったからステージ4になったのではないと思えただけで少し気が楽になりました。
また、ブログ上のコメントでは「小児科医でもない限り気づくことは難しい」という声もかけてもらいました。本当にその通りだと思います。小児科医であっても普段の生活から早期発見は難しいんじゃないでしょうか。
最初の数カ月は「なぜ自分の子が？」「どこに原因があったのか？」「生活習慣が良くなかったのか？」など堂々巡りを繰り返していました。それは最後には自分なりの答えを出す過程なのではないかなと思います。少なくとも自分はその堂々巡りがあったからこそ2年間看病することができたのだと思います。もちろん、今日は「頑張ろう！」と思えても次の日には「なんでうちの子が」と考えてしまっていましたよ。浮き沈みがあって当然です。
しろくまさんもここに書き込んで意見を求めていらっしゃるところをみると、他人の意見を参考にしながら、いつかきっとご自身なりの答えを出すことができるのではないかと感じます。
いつでもここで質問してください。
あず
私も息子が１歳4ヶ月の時に腫瘍が発覚して、もっと早くCTをとっていたらと後悔もしました。
何度医者に行っても腫瘍とかにはたどり着かず、
1ヶ月ちかくかかって、ようやく詳しく調べてくれる医師に出会えました。
もっと早くだったり、自分のせいだと落ち込んだ時ばかりでしたが、セカンドオピニオン先の先生に言われた言葉で少し救われました。
『よく親御さん達は自分達のせいだとか、もっと早くに見つけてあげられていたらと思う方が多いけれど、症状が出始めた時には今の大きさになっています。腫瘍は災害にあうようなもの。誰のせいでもないんです。』
と言われました。
寛解して退院して１年経ちましたが、まだまだ不安で気持ちはグラグラです、、
こういう場で吐き出して、同じ境遇や先を行く方々に聞いてもらえることが、私は気持ちが少し落ち着いてました。
親でも友達でもなく、全てをさらけ出せる場がこういう場でした。
いつでも吐き出して、少しでも気持ちが楽になりますように。しろくまさん、こんにちは。
娘は2才4か月で神経芽腫がわかり、もうすぐ8才になりますが現在も闘病中(再発)です。
娘も病気がわかるまで総合病院に通っていましたが見つけてもらえず、
そこよりさらに大きな救急病院に肺炎で入院してレントゲンも取りましたが見つけてもらえず
さらに違う大きな病院に相談に行っても見つけてもらえませんでした。総合病院や救急指定の病院の小児科の先生すら、実際に小児がんと何例も関わっていないとわからないのだと実感しました。
それなのに、素人の私たちがわかるはずもありません。それでも、健康な身体に産んであげられなかった、という申し訳なさは常にあります。
どんなに仲のいい友達でも、親友でも、自分の気持ちは理解してもらえない。
でも、会ったことがなくても同じ経験をしている人なら理解してもらえます。インターネットというものが普及している時代で良かったです。
“小児がんは治る”時代だったらもっと良かったんですけどね。
ねいんご
こんにちは。
うちの娘は生後7ヶ月に脳腫瘍発覚しましたが、4ヶ月頃から体重が増えない等の変化はありました。
初めての子で考えすぎだと言われることもあり、実際病院にかかってもMRIを撮ってもらうまでに1ヶ月かかりました。
同じようにもっと早く分かれば、と何度も後悔しています。
でも皆さん仰る通り誰のせいでもないのが病気です。
異変に気づいた｢その時｣が1番早く気づいた時だと、病気を通して知り合った方から言われました。
同じ思いをしている方からの励ましはいつも心に刺さります。
辛い思いは吐き出してくださいね。トピ主です。沢山の方にご返信頂き、感謝の気持ちでいっぱいです。
リアクションが遅くなってしまい失礼いたしました。
同じ苦しみを経験されている方々のお言葉が、何よりの励みになりました。
定期的につらい気持ちや後悔が今後もきっと押し寄せてしまうと思いますが、
そう思ってしまうのは自然なことだし、自分だけじゃないと思えることが救いになると思います。
インターネットのある時代でよかったです。本当にありがとうございます。
今後ともよろしくお願いいたします・・！＞輝く子どもたち＠はな様
12年たってお元気になっても、気持ちは揺れ動くものなのですね。
教えて頂きありがとうございます。
なら闘病中の自分は落ち込んで当たり前だな、と少し気持ちが軽くなりました。
ブログのご紹介もありがとうございます！！
電磁波が影響するなんて説があったのですね。息子さんが今お元気で何よりです。＞まさみつ様
教授の言葉が救われますね。
確かに、がんに精通している小児科医でなければ見つけることは難しく、
誤診の小児科医を恨むのもお門違いなのだなと考えるほうが精神衛生上良さそうです。＞あず様
災害にあうようなもの・・・まさしくそうですね。
理不尽ではありますが、それが人類の歴史なのだよなーと思ったりします。
私もインターネットの場に頼りながら乗り切っていきたいと思います。＞高齢ママ様
大病院に３つかかっても専門医でないと見つからないのですね。
うちも大病院の複数の医師に問題ないと言われていたので、
同じ境遇の方のお話が伺えて心が軽くなりました。＞ねいんご様
ほぼ同じ月齢で脳腫瘍になられたお子さんということでコメントありがたいです。
”異変に気づいた｢その時｣が1番早く気づいた時”という言葉、
とても励みになりました。こんにちわ、しろくまさん。
お気持ち 痛いほどわかります。
私も息子のガン告知を受けた時 同じ思いになりました。
後になり思えば兆候…変化はあった。
なんで真剣に向き合い見てあげなかったんだろう。看護師をしているの情けない。
息子はガンを告知されてから学校
へも行けず辛い治療を続けていますが、
「日本人の2人に1人がガンに罹る時代だから自分がガンになったのは珍しくことじゃない。若くて体力があるうちに治療を受けられるのはある意味ラッキー！」と私に言いました。
息子はまわりの高校生と同じように将来を考え今を生きているんだ！
私も全力で息子を応援していきます！しろくまさん、前を向きましょう。
お子様もママの笑顔を見たいはず。まさな
こんにちは しろくまさん
私の次男（当時3年生）も、髄芽腫がみつかるまで、2か月もかかりました。
歩行のふらつき でまず、整形外科にいきました。
嘔吐がはじまって、かかりつけの小児科にいきました。兄弟全員、10年くらい前からお世話になっているかかりつけ医で、懇意だったのですが、小児科に行く前に
整形外科にいったのが気に食わなかったみたいで（耳鼻科とかいくのも、その小児科に了解とってからにしてました）「吐くのは先生との相性じゃないか」
「歩き方には個性がある」と、一蹴されました。２かげつかんも。
親の勘は警笛を鳴らしていたのに、かかりつけ医にしばりつけられているかんじでした。たまたまSAXをしていて、顔面麻痺が見つかりました。SAXしていなかったら見つけていなかったでしょう。
顔面麻痺がおこっても、そのかかりつけ医は紹介状をかいてくれませんでした。
整形外科でかいてもらったら？と。それで、はじめてそのかかりつけ医の近所の小児科にいって、あれよあれよとすすみ、あと1週間遅かったら痙攣して突然死していたとのことでした。
彼はもう、もとの彼ではありません。
見た目も中身も・・・人を恨みながら生きるのってつらいです。
診断を誤ったのではなく、見ようともしなかったことに腹が立ちます。
決して許しません。とも
こんにちは！
私もお気持ちよくわかります。
7ヶ月で発症したリンパ腫の娘は熱とリンパ節腫脹がおらまらず、40日入院したのちやっとわかりました。その間リンパ節生検して、病理でも何度もみてもらって悪性ではないと診断されていたのにもかかわらずです。
私自身も医師で周りの医師にも知り合いがいる状況にもかかわらず、何かがおかしいとわかっていても診断に苦慮し、結果その40日でかなり進行してしまいました。
リンパ腫なので進行しても治療法はかわらないのですが、治療終了直後に再発してしまい、あの時もっと早く診断がついて治療開始出来ていれば再燃するのとはなかったんじゃないかな…私がもっと小児科の知識があればちがったのかなと今でも思ってしまうことがあります。ただ、その後の再燃のあとの治験治療への移行はかなり迅速に出来、寛解維持できています。次は後悔ないようにと頑張っています。
心の浮き沈みは必ず皆にあり、同じ経験した親としかどうしても理解しえないことがあると思いますが、何か息抜きをしつつ楽しみをみつけながら頑張りましょう^^
しろくま
まさな
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