とにかく小児がんの方、同じ病気（脳腫瘍）の方と繋がりたい

たがさん、はじめまして。小児白血病の治療を終えて12年経過した子の母親です。

若年性がん患者団体「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」さんの会報誌に、たがさんと同じように脳腫瘍・再発を経験された方の体験談が掲載されています。

▼2号 14ページ目「自分らしく、ゆっくり焦らず」

他にも、就職についての経験談も特集記事でありますよ。

▼6号 22～25ページ「私たちのライフワーク」

▼7号
18ページ『仕事』に対する若年性がん患者の本音をアンケート！
20ページ「がんと仕事のＱ＆Ａ」を見てみよう！
26ページ 座談「学生のときにがんになった私たち」

続きはまた次回、投稿しますね。

ブログ拝見しました。私は、たがさんの絵、好きです。

たがさん、こんばんは。
将来のことを考えると悩んでしまいますよね。私の息子は特別支援学校高等部3年生なので、今年は就職活動をしています。やりたいことは特になくて、何が合っているんか、続けられるのか、いろんなことを親子で悩んでいます。

障害があるとこんなにも就職活動が難しいのかと泣きたくなる日々です。それでも泣いてばかりいられないので、とにかく情報を求めて動き、断られるのを覚悟でいろんな会社をあたりました。現場実習先が決まりましたが、就職に繋がるのかどうかわかりません。

正社員になって皆と同じ仕事内容をこなすことは無理なので、諦めなければならないことはたくさんありました。この3年間で理想と現実は大きくかけ離れてしまいましたが、きっと息子に合った仕事・会社が見つかると信じています。

息子の場合は仕事を探す前に、何が苦手で何が得意なのか、どんなことに興味があるのか、自分自身と向き合い、それに合わせて業種→職種と絞っていきました。

私は仕事で採用担当なので就活する学生さんの様子も見ていますが、何をしたいのか、どんな仕事が自分に合っているのか分からずに就職先を探している方はたくさんいます。大企業に入社したからといって必ずしも幸せになるとは限らず、転職する人もたくさんいます。

たがさんの思い描いた人生ではなかったかもしれない、やりがいのある仕事を見つけるまでに時間がかかるかもしれない（私は20年もかかってしまいました・・・）。その途中で苦しかったこと、悔しいこともたくさんありますが、すべては成功へ繋がっていると信じて、進む道を選択しながら少しづつ歩んでもいいのではないかと思います。

そういっても、キラキラした笑顔の同年代をSNSで見かけると、自分がみじめで小さくて恥ずかしく思うことも結構あるんですよ。自分にはないものをたくさん持っていて羨ましいな、って。

まだ21歳！これからですよ。応援しています。一緒に就活しましょう。

たがさん、はじめまして。

年長で脳腫瘍になった現在小6の娘を持つ母です。
脳腫瘍の当事者ではないので、的確なコメントは出来ないかと思いますが、同様に、進路について悩んでいる一人として、コメントさせてください。

娘は現在肢体不自由の特別支援学校へ通っている小6なのです。全然年齢も、状況も異なりますが、娘が小6なので、中学進学はどうしましょう…と悩む日々を送っています。
手術と、主に放射線治療の影響で、お勉強はあまり出来ません。学年相当の学習に、どうにかついていけている状況です。脳腫瘍になっていなかったら、全く違う人生だったのだろうなと思うのは、今のところ親だけで、娘本人は、楽しそうに毎日の生活を送っています。治療時の年齢がまだ幼かったせいだから、以前の自分と比較して悩むことは今のところありません。これから、行きたい進路を選べなかった場合など、挫折を経験したりしたら、悩んでいくのかなと思いますが、なるべくなら、生きているだけで有り難いような状況になってしまったのだからこそ、難しいかもしれませんが、娘には楽しい日々を過ごしてほしいなと思っています。

それは、たがさんにも対しても、同じ気持ちです。脳腫瘍のサバイバーだからこそ、生きている日々を楽しく、充実した時間を送ってほしいなと思います。無理せずゆっくりやりたいこと、お仕事を見つけたり出来たらいいですね。応援しています📣

わたしたちも小児脳腫瘍の会に入っていますが、そういったところで、
同じような悩みの方に出会うことが出来るのではないかと思います。病院の会や小児がんの集まりでも、もちろんよい出会いがありましたが、一番悩みを共有出来るのは、小児脳腫瘍の会、その中でも、同じ種類の脳腫瘍や近いタイプの脳腫瘍の患者のみなさんとの集まりかなと感じたりしています。
わたしは小児脳腫瘍の会について書きましたが、きっと一番しっくりと参加出来るのは、わたしに限らず、みなさん、自分の病気の会なのかなと思ったりします。
すてきな出会い、仲間が見つかりますように。