何をまとめるの?

何をまとめるの?

このコーナーでは、当サイト独自のアンケート調査結果などを掲載します。

アンケート調査では回答者を特定する情報は掲載されないため、掲示板には書き込みづらいことでも情報提供することが可能になります。

管理人(輝く子どもたち@はな)のサイトに掲載しているような形で集計する予定です。

ネット社会にみる患者家族会へのニーズアンケート調査開始

7/19まで【アンケート開始】ネット社会にみる患者家族会へのニーズ

子どものがん経験者と家族の会「つながる輪」は設立前に、当サイト(小児がんコミュニティ「手をつなごう。」)を開設しました。今悩んでいる人たちのもとへ早く情報を届けるため、各自の経験談を掲示板に投稿してもらい、経験談を集約しています。主に治療中や退院後の生活に関する話題が中心です。

2018年10月9日(火)に「手をつなごう。」を公開し、2019年6月11日(火)に「つながる輪」を公開しました。公開日から10日間の訪問者総数は、「手をつなごう。」が 1,892 に対し、「つながる輪」は 444 。アクセス数だけでなく、ユーザー登録・会員登録にも大きな差が出ました。公開から10日間で登録者数は、「手をつなごう。」は 84名、「つながる輪」は 39名。

サイトを運営する人物は同じであるにも関わらずこれだけ差が開くというのは、患者家族や経験者が、コミュニティサイトと患者家族会それぞれに求めるものや入りやすさが関係あるのではないかと考えました。

アンケートの概要

目的

インターネットを利用して誰とでも簡単に繋がることができるようになった時代に、患者家族会に求められるのは何かを調べ、当会だけでなく他の会も活動の参考にしていただけるよう、結果を「手をつなごう。」ホームページで公開する。

対象者

小児がん患児・経験者とその両親・きょうだい・親戚(天使の両親・きょうだい・親戚も含む)

アンケート実施期間

2019年7月7日(日)~19日(金)

回答時間の目安

2分程度で終わります。
設問は10~13問あり、最後のメッセージ欄以外はすべて選択式です。

集計結果の公開

2019年8月頃に「手をつなごう。」にて集計結果を掲載。

個人情報について

個人が特定される質問はございません。
「つながる輪」プライバシーポリシー
「手をつなごう。」プライバシーポリシー

本アンケートに関するお問合せ

子どものがん経験者と家族の会 つながる輪 事務局

名古屋小児がん基金2周年を迎えて 「CAR-T療法の最新情報とゲノム医療」

名古屋小児がん基金2周年を迎えて「CAR-T療法の最新情報とゲノム医療」

名古屋小児がん基金2周年を迎えて
「CAR-T療法の最新情報とゲノム医療」

プログラム

■この1年を振り返って
 名古屋小児がん基金 理事長 小島勢二 先生

■CAR-T治療の現状と今後
 名古屋大学小児科 教授 高橋義行 先生

■命の尊厳と和
 ライオンズクラブ国際財団 理事長 山田實紘 様

■バイオリン演奏
 碧南市民病院 小児科医長 大森茉令 先生

■CAR-T治療を受けて
 CAR-T治療を受けた患者さまとご家族

■小児におけるゲノム医療
 名古屋大学 小児科講師 村松秀城 先生

■ゲノム医療を受けて
 ゲノム医療を受けた患者さまとご家族

13:00開場(ウインクあいち 5階 小ホール)

※席に限りがございますので、定員に達した場合は入場をお断りさせていただく場合がございますのであらかじめご了承ください。

小児がんの子どもと家族のサークル「エゴノキクラブ」ワークショップ5 なりたい自分になる

エゴノキワークショップ5「なりたい自分になる」

エゴノキクラブではワークショップ5を開催する運びとなりました。

小児がんの患者さんやご家族、医療従事者や教育関係の方々、
たくさんの方々のご来場をお待ちしております。

『エゴノキワークショップ5 なりたい自分になる』

■第1部 入門編(13:00-)

経験者のお話(1)
「晩期合併症とは」
 大分大学医学部小児科学講座 末延 聡一先生

「治療も大事、見た目も大事」
 東京大学医学部附属病院 乳腺内分泌外科 分田 貴子先生

■第2部 アドバンス編(14:30-)

経験者のお話(2)

「仕事を探すときの法律知識」
 栄枝総合法律事務所 栄枝 明典先生

「親なき後のファイナンシャルプラン」
 ファイナンシャルプランナー 村井 英一先生

「人生を形づくる『考える力』」
 聖路加国際大学公衆衛生大学院 佐藤 聡美先生

■申し込み:2018年6月23日(土)
予約はエゴノキクラブメールアドレスまで。

今回も皆さまが知っておいたらいいかも!をたくさん集めましたので、ご参加お待ちしております。


受付12:30から

東京工業大学キャンパス・イノベーションセンター5階

無料&予約制
参加は資料用意のために予約制となっております。


エゴノキクラブさんから情報をいただきました。
いつもありがとうございます。

【勉強会】20歳以下限定!がん哲学外来メディカルカフェどあらっこと学ぶ会

【勉強会】20歳以下限定!どあらっこと学ぶ会

高校生が運営する団体「どあらっこ」が、がんについて勉強する会を開きます。
20歳以下限定ですが、保護者は別室にて待機可能です。

事前申込: 必要(どあらっこHPをご覧ください)

後援: 一般社団法人がん哲学外来

病気や障がいを持つ子どもたちの「きょうだい」とご家族の気持ちに寄り添う

病気や障がいを持つ子どもたちの「きょうだい」とご家族の気持ちに寄り添う

対象:関心のある方ならどなたでもご参加いただけます。

受付開始: 9:30~

定員:200名(事前申込が必要です)

申込期日:2018年9月27日(木)⇒ 申込み

内容
10:05~
講演1「病気の子どものきょうだいのきもち」~子どもが「子ども」でいられるように~
特定非営利活動法人しぶたね 理事長 清田悠代さん

11:25~
実演 「きょうだいの日」の遊びの紹介
特定非営利活動法人しぶたね 種まき戦隊シブレンジャー シブレッドさん

11:55~
シンポジウム「病気や障害を持つ子供たちの『 きょうだい』とご家族の気持ちに寄り添う」

きょうだい当事者の立場から
山﨑定治さん

きょうだい支援の活動を実践される会の立場から
きょうだい会SHAMS 代表 滝島真優さん

訪問看護ステーションの立場から
訪問看護ステーションあい 三上綾子さん

折り紙ワークショップ がんの子どもを守る会

おり紙ワークショップ「祝い鶴」をみんなで折りましょう

Welcome SIOP緊急企画!
おり紙ワークショップ「祝い鶴」をみんなで折りましょう

2018年9月8月(土) 13時~16時の間、亀戸ペアレンツハウスにて、おり紙ワークショップを開催します。一緒に「祝い鶴」を折ってくださる方を大募集いたします。

2018年11月、秋の京都でSIOP(国際小児がん学会)が開催され、世界各国から小児がんの専門家や小児がん経験者・家族が集まります。この会議のオープニングセレモニーの場で、歓迎の気持ちを込めて赤金の祝い鶴(1,200羽)で小さなおもてなしをしようと企画しています。

赤・金両面の豪華折り紙を用意して、皆さんをお待ちしています。

「きょうだい児」ってなんだろう? ​きょうだい支援を考えてみよう!

「きょうだい児」ってなんだろう? ​きょうだい支援を考えてみよう!

「きょうだい児」ってなんだろう?
​きょうだい支援を考えてみよう!

日時:2018年9月9日(日)

​場所:筑波大学 春日キャンパス 7A106教室

対象:きょうだい支援に興味のある人

費用:学生500円、一般1000円

申込:事前申込制。当日受付は参加費が500円加算されます。

主催:つくばきょうだい支援の会 ふたば

内容:
 14:00-16:00 講演「きょうだい支援って?」
        講師 清田悠代さん(NPO法人しぶたね理事長)

 16:00-18:00 きょうだい児カフェ体験会・座談会

【横紋筋肉腫 家族の会】第1回 交流会

【横紋筋肉腫 家族の会】第1回 交流会

日時:2018年11月11日(日) 時間は午後を予定しています。

場所:アフラックペアレンツハウス亀戸(東京)

プログラム:自己紹介、フリートーク、今後の活動について

参加費:無料

申込み:必要

申込方法: 横紋筋肉腫 家族の会ブログをご覧ください。

第7回市民講座「赤ちゃんからお母さんと社会へのメッセージ」

第7回市民講座「小児がんの克服を目指して」

第7回市民講座 赤ちゃんからお母さんと社会へのメッセージ
「小児がんの克服を目指して」

日時: 2018年10月28日(日)14:00~17:00(受付13:30~

会場: 早稲田大学小野記念講堂(早稲田大学27号館)

定員: 180名

参加費: 無料

申込み: 必要

チラシ: 第7回市民講座「小児がんの克服を目指して」

内容:
■ 第1部 ■
「小児がん医療の現状と課題」
  真部 淳先生(聖路加国際病院小児科医長)

「がんのゲノム医療」
  中釜 斉先生(国立がん研究センター理事長)

■ 第2部 ■
「小児がんおよびAYA世代(思春期、若年成人)の長期フォローアップ」
  前田美穂先生(日本医科大学名誉教授)

「小児がんの治療開発の問題点と新たな挑戦」
  小川千登世先生(国立がん研究センター小児腫瘍科科長)

■ 第3部 ■
総合討論
 司会 水谷修紀先生(PHRF先端生命医科学研究所所長、東京医科歯科大学名誉教授)
    古川洋一先生(東京大学医科学研究所教授

主催: 公益財団法人 パブリックヘルスリサーチセンター

後援: NPO法人日本小児がん研究グループ(JCCG)