松果体腫瘍・開頭手術後は息子と意思疎通できず辛い…情報やアドバイスをいただきたい

  • このトピックには5件の返信、3人の参加者があり、最後に輝く子どもたち@はなにより2019-11-07 08:13に更新されました。
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    投稿
  • #77810 返信
    ゆきはる

    7歳になる息子について現在の病状の説明と、同じ様な境遇·経験や、似たような境遇·経験をされたお子さんを持つお父さんお母さん、情報やアドバイスを頂きたく投稿します。

    (現在までの流れ)
    松果体腫瘍が見つかる→水頭症手術→水頭症再発手術→その後視床に脳梗塞発症→緊急開頭手術→水頭症再再発手術→現在に至る
    (術後(主に開頭手術1ヶ月後)の症状)
    意識···開眼はあるが意志の疎通が取れない
    視覚···見えているか分からない。黒目も動くのは動くが一定の方向に向いている事が多い。対光反射が緩慢でゆっくり。
    聴覚···確認できない
    嗅覚···確認できない
    会話···出来ない
    体温···放っておくと体温が上昇。アイスノン必須。
    排泄···オムツ必須
    食事···鼻から流動食?嚥下は訓練中。

    脳梗塞と開頭手術によるダメージが大きいのか、意思疎通が取れない、話せないのが1番辛いです。↑の症状について自分の子供もそうだった、その後はどうなったという情報が欲しいです。

    よろしくお願いします。

    #78404 返信
    ayumi

    我が家も松果体部の混合性胚細胞腫瘍で7年前に開頭手術をしました。術後に脳梗塞もありました。胚細胞腫瘍のLINEグループを作っていますので、よかったらご参加ください。

    こちら私が描いているブログです。
    グループへの入り方も書いてあります。
    http://blog.livedoor.jp/ayumi_ippo/archives/7865819.html

    #79182 返信
    あつまま
    参加者

    4歳息子も松果体腫瘍があり、治療をしてきて、似たような状況にありました。
    松果体に腫瘍発覚後、
    水頭症手術→水頭症再手術→術後、左前頭葉に脳梗塞発症。開頭手術はしていませんが、術後化学療法、放射線治療をしています。

    鎮静から覚めた術後1ヶ月後の症状は
    ・開眼はあるが意思疎通はできない・目は合わず、一定の方向を向いている事が多い。対光反射緩慢。瞳孔散大。・声かけや音の反応あり・発声なし・経管栄養・導尿・寝たきり、左手は動くがその他は不随意運動以外の動きなし→左前頭葉脳梗塞のため右片麻痺が考えられる

    手術後脳梗塞の時期から1年半が経過した現在の様子は
    話しかけや触れ合いに対して表情を変えてくれます。術後、泣く・怒る事はありませんが笑顔はあります。
    視覚は作業療法の反応的には全く見えてないわけではないと言われています。
    意味のある単語は出ませんが発声は時々あります。食事は経管栄養が主でペースト状やすぐ溶けるスナックなど経口摂取もあり。
    導尿は外れ、オムツです。
    運動面は左手足動かせる様ようになり、麻痺の右半身も少し動くようになり、支えれば座位を取れるようになりました。寝返りはうてません。リハビリで歩行器を使う訓練などもしています。

    当時は術前の姿を思い出しては辛かったですが、子供は親の気持ちや雰囲気感じ取ると思い、息子の前では明るく楽しい遊びやスキンシップをこころがけがけました。
    当時はすぐに術前のように回復する事を期待していましたが、脳梗塞と治療による脳萎縮などダメージが大きく、我が子は障害も重く、次第に状況把握しました。
    でも子供の可能性を諦めずリハビリを続けてきて、一年前よりも良くなっていると感じます。
    これからも少しずつでも良くなっていくと信じて息子と向きあっていきます。

    我が子はこんな感じですが一人一人症状や経過は違うので、劇的に回復する場合もあるのかもしれません。

    #95511 返信
    ゆきはる

    ayumiさん

    グループのお誘いありがとうございます。
    無事参加出来る事ができました、よろしくお願いします。

    あつままさん

    お子さんの状態と自分の息子の状態は同じ様な症状と感じます。できれば、もう少し情報交換がしたいのでメールでもなんでも良いので連絡とれませんか?

    #95540 返信
    あつまま
    参加者

    手を繋ごうのメッセージ機能から送信を試みましたが初めて利用したので使いこなせず送信できませんでした。もしメッセージ機能使えましたらいつでもご連絡ください。私もブログをしていますのでこちらからメッセージいただいても大丈夫です。https://ameblo.jp/atmamayo/

    #96028 返信
    輝く子どもたち@はな
    キーマスター

    ● ゆきはるさん
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    メッセージ機能の使い方

    ● あつままさん
    メッセージを送りましたのでご確認ください。よろしくお願いします。

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