アンケート集計結果「ネット社会にみる患者家族会へのニーズ」

ネット社会にみる小児がん患者家族会へのニーズ

2018年10月9日(火)に小児がんコミュニティ「手をつなごう。」を公開し、2019年6月11日(火)に子どものがん経験者と家族の会「つながる輪」のWEBサイトを公開しました。公開日から10日間の訪問者総数は、「手をつなごう。」が 1,892 に対し、「つながる輪」は 444 。アクセス数だけでなく、ユーザー登録・会員登録にも大きな差が出ました。公開から10日間で登録者数は、「手をつなごう。」は 84名、「つながる輪」は 39名。

サイトを運営する人物は同じであるにも関わらずこれだけ差が開くのは、小児がん患者家族がコミュニティサイトと患者家族会それぞれに求めるものや入りやすさに違いがあるのではないかと考えました。小児がん患者家族会を運営する仲間からは、入会者数が減ってきたという話も聞いています。果たして、小児がん患者会は必要とされているのでしょうか。

そこで、インターネットを利用して誰とでも簡単に繋がることができるようになった時代に、小児がん患者家族会に求められるものは何かを調べることにしました。集計結果は「つながる輪」が運営する小児がんコミュニティ「手をつなごう。」にて掲載する他、今後の活動の参考資料として当会以外の小児がん患者家族会等に配布して活用させていただきます。

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