抗がん剤副作用や病気による脱毛とウィッグ使用に関するアンケート

アンケートの概要

目的

子どもにはウィッグを無償提供する企業や団体もある。申し込みを検討している方や、使わなくなったウィッグの有効活用法を探していらっしゃる方の参考になるよう、実際にウィッグを利用した方の声を集約する。また、脱毛に関して子どもがどれほど意識をしているのかを調査する。

対象者

18歳までに、抗がん剤の副作用や病気により脱毛を経験した本人、またはその家族。

回答できる回数

お一人様１回。ただし、再発を経験された方は、初発・再発の2回に分けて回答してください。

調査方法

Webサイト、SNS、メール等で調査協力を依頼し、オンライン上のアンケートフォーム（Googleフォーム）で回答してもらうインターネット調査を実施。

実施期間

2021年8月30日（月）～2021年9月30日（木） 約1か月間

有効回答数

59件

アンケート結果のサマリー

• 回答者の95％が患者（経験者）の親であった。お子さんが病気を発症した年齢は3歳以上の未就学児が27％、性別は男性が58％。
• 脱毛の程度は、全部抜けてしまった方が56％と多く、「ほとん抜けたが残っている髪もあった」と回答した方も合わせると93％を占めた。
• 「お子さんは脱毛したことで人目を気にしたか」の問いに、「気にしていた」と回答したのは、入院中は57％、退院後は75％と差が開いた。回答者の56％が小学生以上であり、周りからの視線が気になる年齢や環境に置かれていることが関係していると考えられる。
• 退院後に人目を気にするのは、性別や年齢に違いがあるのか調べたところ、女性のほうが気にしている結果が出たが、10％の差が出ただけであった。年齢別で見ると、中学生が90％、高校生が100％の子どもが人目を気にしていた。
• ウィッグは、42％が使用したことがあると回答した。入院中は病室から出るときは時々ウィッグを被っていた（76％）と回答した方が大半を占めた。退院後は、外出する時は時々ウィッグを被っていた（48％）、常にウィッグを被っていた（44％）が多かった。
• ウィッグの入手方法は無償でいただいた方が84％を占めた。提供元は「アデランス」「アートネイチャー」等。ウィッグを入手した時期は、入院中（52％）、退院後（40％）、退院に合わせて入手した方は（8％）。ウィッグは本人の希望で入手した方が大半を占めた。
• ウィッグの使用期間は1か月未満が32％、1年以上2年未満が24％。使わなくなった理由は、蒸れた（52％）、髪が伸びてきた（44％）、本人の肌に合わなかった（28％）等。使わなくなったウィッグを保管している方は68％を占めた。
• ウィッグを着用することで、人目を気にせず過ごせたという喜びの声が多い。一方、蒸れや痒みに悩む方も多く見られた。

回答者について

【1】あなたについて教えてください

【2】お子さん（あなた）が、病気を発症した時の年齢を教えてください

【3】お子さん（あなた）の性別

脱毛について

【4】お子さん（あなた）は、どれくらい脱毛しましたか

【5】入院中、お子さん（あなた）は脱毛したことで人目を気にしましたか

【6】退院後、お子さん（あなた）は脱毛したことで人目を気にしましたか

男女で違いはある？

年齢で違いはある？

ウィッグの使用について

【7】お子さん（あなた）は、ウィッグを使ったことがありますか

【8】入院中、ウィッグを使用していた頻度を教えてください

【9】退院後、ウィッグを使用していた頻度を教えてください

ウィッグの入手方法について

【10】ウィッグをどのように入手されましたか

【11a-1】提供元の企業・団体名を教えてください

参考：輝く子どもたち「子どもの医療用ウィッグを無償提供・レンタル、発毛支援情報」

【11a-2】使ってみた感想

• いただいた時はとても喜んだ(娘本人)が、まだ幼かったことや本人の性格もあって、予想より使用頻度が低かった。本人は被り心地については「暑い」と言っていたように記憶している。
• サイズは子供用でピッタリだったが、毛量がとても多くて少し見た目の違和感があったのと、4月に着用したがとても暑かった。教室を出て帰りの車に乗るとすぐに外していた。でも学校に行く時は皆の目を気にしていたのでとても助かった。
• ずれやすい、むれる、子供自身がずれを直すことが難しい。
• とても有難かったが、一見してウィッグだと分かってしまうので本人が気にしていた。
• もみ上げや襟足が、男の子は不自然だな難しいなと思います。
• 悪くはなかった。
• 感覚過敏があり、肌触りが辛く、使いたくても長時間使えなかったため、ほとんど帽子だった。でも、髪のある姿を鏡で見てとても嬉しそうにするので、なんとか長時間使えるような肌触りにできないものかと悩んだ。
• 最初は違和感（頭痛、蒸れ）があったようですが、徐々に慣れてウィッグのおかげでスムーズに復学できました。
• 退院したのが5月だった事もあり ウィッグはかなり暑かったようです。でも出かける時はほとんど使用していました。少し伸びてベリーショート位になってからは使用してません。小学校に行くのに同級生の目が気になったようで有り難かったです。蒸れるのか着けたがらなかったので、出かけるときだけ使用しました。
• 入院が年長、退院は小1でした。見た目はウィッグだと気付かれないくらいナチュラルでしたので、小学校では違和感を持たれませんでした。ただ、退院が6月で、猛暑で小学校で熱中症が問題になった年でしたので、とても暑かったそうです。家ではほとんど帽子でした。
• 良かったけれど、毛の量が多かった。
• 嬉しかった。外した後痒かった。
• 化学療法が始まる前に、脱毛に備えて髪を短くカット（坊主頭）していたが、結局、あまり脱毛もせず、全体的に均等に伸びてきたので、ウィッグを使う頻度は少なかったです。それでも、当初は、使うことで人目を気にせずに外出出来ることを期待していたのですが、逆にそれが不自然に見えないかと常に気になって、落ち着かない様子でした。丁寧に作っていただいたのですが、今ひとつ自分にフィットしている感じが得られなかったようでもあります。
• 始めは隠す為に被ったが、病気は恥ずかしいことでは無いので、本人は行事等時々使うに留めた。無償で提供頂いたことはとても嬉しかった。
• 暑さは気になるようでしたが、手触りなどとても良かったです
• 男の子とはいえ、思春期の子供にとって、脱毛はかなりのストレスでした。ウイッグがなかった時は、帽子やタオルを常に巻いていました。ウイッグが出来て、とてもうれしそうに外出していました。本物同様でしたので、どこからみても地毛のようで、本人もとても気に入っていました。ウィッグを無償で提供して頂いて、非常に感謝しています！
• 頭皮とカツラが当たる部分がチクチクするので、オプションでネットを購入したが、蒸れてしまいあまり使用出来なかった。
• 無償で作れたのですが、地肌が過敏になっていて、チクチク痛むと言って1度被ってみただけ、外には医療帽オンリーでした。
• 人毛のウィッグなので本人は気にいってました。
• 入院中は持っていませんでした。一年間の闘病のうち最初の半年は常にバンダナをしていました。1度少し生えたのをきっかけに、その後また抜けましたが、バンダナをやめてからは気にしてませんでした。それからは病棟では同じような病気の子ばかりだったので帽子すらなしで平気でした。検査のために病棟から出て外来のところに行くときも平気でした。知らない人ばかりだと気にならないようでした。退院後にウィッグを作ったらやはり暑いようで帰宅するとすぐとります。でもウィッグが出来る前は外出時いつも野球帽だったのが常にウィッグを付けるようになりました。最初慣れないうちは襟足がチクチクするとか言ってましたが慣れて快適にかぶっています。

【11b】購入したお店の名前・価格・使ってみた感想

メディカルビューティーラウンジ

（価格）4,000円
（感想）頭にフィットした。カッコ良くなれて嬉しかった。

リネアストリア、アクアドール

（価格）3,000～5,000円くらい
（感想）人毛ではないがとても自然でウイッグだと気付かれていなかった。安いので使い捨てできて良かった。

プリシラ表参道店

（価格）40,000円
（感想）茶色のストレートだったので本人はとても気に入っていたが、かゆくなるそうで長時間のおでかけには耐えられなかった。

お店の名前は忘れてしまった

（価格）86,000円
（感想）とても良かった。ウィッグを好みの長さや毛の量などをカットしてくれるところだったので、使いながら時々調整に行ったりできてよかった。プライベートサロンのような部屋で、脱毛している姿も見られることなくやってもらえた。

【12】ウイッグを入手した時期を教えてください

【13】ウィッグはご本人の希望で入手されましたか

ウィッグの使用期間とその後について

【14】どれくらいの期間、ウィッグを使用しましたか（使用していますか）

【15】ウィッグを使わなくなった理由を教えてください

【16】使わなくなった後のウィッグはどうされましたか

【17】どちらへ寄付されましたか

• がんの子どもを守る会（のぞみ財団）（2）
• 夏目雅子ひまわり基金（2）

ウィッグ装着時やお手入れに関するアドバイスがございましたら教えてください

• つな髪で購入したウィッグの下に被る用のコットンのひんやり素材の帽子をウィッグの下に付けると蒸れが少し軽減出来た。
• かなり蒸れるし、頭皮にダイレクトに接触するので、シャンプーなどの消耗品をケチらずに、お手入れのしおりなどの通りにメンテナンスをして清潔にしました。 アデランスさんやアートネイチャーさん（知り合いがそちらでした）のようにメーカーさんだと、取り扱いも丁寧に教えてくれるので、なるべくその通りにしました。
• 人毛が自然で良いが、お手入れは少し大変だった。
• ウィッグを無償で頂いたときに お手入れに必要な物(ブラシ、シャンプー、整髪剤等)をお勧めされました。その時は少し高いと思いましたが購入しました。 でも普通ので十分だったかなと思います。
• 洗うと絡まったり匂いが出るので専用のケア剤必要で自毛と同じものだとダメだったのが大変でした。
• 地肌に直接触れないように、薄い通気性の良いネットみたいなものを先に被ると地肌にも優しいが、やはり真夏は蒸れて痒みが出てくるから、使いづらいかもしれないですね。
• 匂いが付きやすいので、シャンプーは大事でした。病棟で洗ってました。
• 人毛より人工毛で十分だと感じた。いろんな種類があり、休みの日や気分で使い分けています。
• 地毛をくくってピンで止めて、ウィッグをつけていた。
• どうしても蒸れたり痒みが出たりするので、長時間の使用はできませんでした。なので普段はほとんど使用していません。七五三やピアノの発表会など帽子を被れないときに使用しています。
• 男の子のウィッグは美容師さんもカット経験者少ないかも。アデランスで作ってもらった友達はカットしてもらった店から出た途端、外すくらい酷いカットでした。本人の希望通りに短くし過ぎたようでした。明らかにズラと分かるような感じに仕上がっていて確かに使えないと思いました。うちのウィッグをカットしてくれた美容師さんは短くと頼みましたがこれ以上は切れないと説明があったので切られ過ぎず助かりました。でも前髪は出来る範囲ぎりぎりまで短くしてもらぅたので少し浮いてて(前髪はウィッグの構造上どうしても浮く)もう少し前髪は長くしたら重みでさがってよかったかなと思いました。でも使い慣れてきたらあまり気にならなくなってます。お手入れは頭頂部を離さず持っておくこと、流水をかけずためた水で洗ったりゆすぐこと。じゃないと髪が抜けると言われました。言われた通り慎重に洗っても少し抜けるのでいつまで不自然にならずかぶれるだろうとヒヤヒヤして週1回しか洗えていません。それでも学校に行ってる一日3時間程度しかかぶってないし、学校も家もエアコンかかってるので臭いがくさいとかもなく快適に使えています。今で使用してまだ2週間ほどです。
• 復学の時にウィッグを使ったのですが、スムーズに装着できなかったり、違和感を多く感じていたようです。早めにウィッグの練習をしておけば良かったです。
• ウィッグのヘアーが長すぎると手入れが大変と言うことで 肩くらいのボブに整えてもらったが 襟足がチクチクしてしまう為 もう少し長めにしておいた方が良かったかもしれないと思いました。
• お手入れはサロンで有料でやってくれるのですが、その方がウィッグの毛にもいいのでやったほうがいいです。