難病・慢性疾患全国フォーラム2018

難病・慢性疾患全国フォーラム2018

難病・慢性疾患全国フォーラム2018
‐誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して‐

日時:2018年11月17日(土)11:00~16:00

場所:JA共済ビルカンファレンスホール 1階ホールA-E

参加申し込み:必要(公式HPをご覧ください)

参加費:1,000円(当日資料代として)

懇親会会費:1,500円(懇親会に参加を希望される方のみ)

内容:
■第一部 患者・家族の声(6団体より発表)
 ・ウェルナー症候群患者家族の会
 ・PXE JAPAN(弾性線維性仮性黄色腫および網膜色素線状症 当事者の会)
 ・膵島細胞症患者会
 ・日本肝臓病患者団体協議会
 ・全国腎臓病協議会
 ・つくしの会(全国軟骨無形成症患者の会)

■第二部 パネルディスカッション
 テーマ「難病法・改正児童福祉法の5年見直しに向けて」

闘病記文庫トークイベント「病気の子どもの”きょうだい”を支えたい 」

闘病記文庫トークイベント「病気の子どもの”きょうだい”を支えたい 」

日時 2018年10月2日(火)10:40~12:00

場所 大阪府立大学 羽曳野図書センター ライブラリーラウンジ

講師 清田悠代さん(NPO法人「しぶたね」理事長)

申込 事前申込不要

参加費 無料

協力 大阪府立大学後援会

ドナルド・マイヤー氏講演会 IN SENDAI「病気や障がいのある子どもの『きょうだい支援』の必要性」

講演会「病気や障がいのある子どもの『きょうだい支援』の必要性」

米国きょうだい支援プロジェクト
ドナルド・マイヤー氏講演会 IN SENDAI
「病気や障がいのある子どもの『きょうだい支援』の必要性」

日時:2019年3月19日(火)18:30~20:45(開場 18:00)

場所:仙台市福祉プラザ プラザホール

参加費:大人 1,500円/学生 500円

定員:300人

事前申込:必要(空きがあれば当日受付可)

申し込み先:アフタースクールぱるけ事務局

講演会「家族を支えるもう一つの大事な視点 成人きょうだいからの報告」

講演会「家族を支えるもう一つの大事な視点 成人きょうだいからの報告」

一般公開講演会「家族を支えるもう一つの大事な視点 成人きょうだいからの報告」

きょうだい(障害や病気のある子どもの兄弟姉妹)は、その立場ゆえに子どもの頃から複雑な感情を抱きます。

きょうだいの直面する悩みは生涯続き、子どもの頃の心理的な影響が成人期まで及んでいることもしばしばみられます。きょうだいが健やかに育つためには、きょうだいへの支援とともに家族への支援も欠かせません。

この講演とパネルディスカッションでは、3人のきょうだいの立場の方をお招きし、きょうだいと家族の思いをお伝えするとともに、どのような支援ができるのか考えていきたいと思います。

支援者のみならず、ご家族、きょうだい当事者など多くの方に来ていただけると幸いです。

◆日時: 2019年7月28日(日)13:00~16:15(受付12:50~)

◆場所: 富山大学 五福キャンパス 黒田講堂(富山市五福3190)

◆講師:
有馬桃子さん/臨床発達心理士・NPO法人なかのドリーム・きょうだい支援の会
金山敦さん/北陸きょうだい会
松本理沙さん/北陸きょうだい会・金沢大学
ファシリテーター:水内豊和さん

◆内容:
講演
「障害児者のきょうだいと家族 ーその思いと支援」 有馬桃子さん

パネルディスカッション
 有馬桃子さん、松本理さん、沙金山敦さん、水内響和さん

◆対象者: 臨床発達心理士の資格をお持ちでない方も参加可能です。

◆参加費:資料代等として 家族につき500円
(お一人でも、ご家族でも同額です)

◆事前申込み: 当日参加も可能ですが、できるだけ事前申込をお願いします

◆申込期日: 2019年7月22日(月)

◆申込先: こちらをご覧ください

ナルド・マイヤー氏講演会「きょうだい支援の原点と、これから」

講演会「きょうだい支援の原点と、これから」

世界のきょうだい支援を牽引してこられたドナルド・マイヤー氏をアメリカからお招きし、講演会を開催します。

日時:2019年3月21日(木・祝)13:00~17:00

場所:関西国際大学KUISホール

参加費:2,000円

定員:300人

事前申込:必要(先着順)

申し込み先:こくちーず

若年がん患者のための講演会&交流会

若年がん患者のための講演会&交流会

若年がん患者のための講演会&交流会
~若年がん(AYA世代のがん)を経験して~

お二人の若年がん経験者をお招きし講演会といつものようにみんなでワイワイ交流会を行いたいと思います。

今回は、若年がん患者ご家族のみなさまやその他若年がんにご関心のある方にもご参加いただきたいと思っています。

◆日時: 2019年7月6日(土)12:50~16:30(開場12:20)

◆場所: 波止場会館 4階大会議室1・2(神奈川県横浜市中区海岸通1-1)

◆内容:講演会
「AYA世代でがんを経験して」
 岸田徹さん/がんノート 代表

「闘病後の孤独と社会復帰について」
 内田スミスあゆみさん/アイギーグ代表・米国医療通訳士

◆対象:
 40歳までにがん治療を受けた患者ご本人とご家族(男女問わず)
 その他若年がんにご関心のある方

◆参加費: 500円

◆事前申込: 不要

◆主催: 若年がん患者会ローズマリー

◆共催:一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン

レモネードスタンドフェスタ

納涼祭のみんなのレモネードスタンド

納涼祭のみんなのレモネードスタンド

ファーマシーガーデン浦賀さんよりご提供頂いたレモン原液を使って、アイスレモネードを作ります。また、患児・きょうだい児の交流部、読書部のメンバー有志も参加予定。

◆日時: 2019年7月20日(土)15:00~17:00頃

◆場所: 横浜市西地区センター

◆事前申込: 不要

◆参加費:アイスレモネード1杯 100円(300杯売り切れ次第終了)

※レモネードのお釣りはご用意していませんので、来店される方は100円をご用意ください。

第4回小児がんフォローアップ研究助成シンポジウム

第4回小児がんフォローアップ研究助成シンポジウム

第4回小児がんフォローアップ研究助成シンポジウム

◆日時: 2019年7月6日(土)14:00~17:00(開場13:30)

◆会場:メディアシッププラス 3F 大会議室
(新潟県新潟市中央区万代3-4-3 新潟日報メディアシップ分館)

◆内容:
14:10~
小児がん治療後の身体機能・認知機能の維持と円滑な社会活動復帰を目指したセルフリハビリテーションの導入
清谷知賀子 先生(国立成育医療研究センター小児がんセンター)

14:35~
女性がん患者・サバイバーの妊孕性温存を志向して行われた卵巣組織凍結保存切片における腫瘍細胞混入を droplet digital PCR などを用いて評価する方法の整備
慶野大 先生(聖マリアンナ医科大学病院小児科助教)

15:00~
小児がん長期フォロー患者における心機能障害の検出
大熊啓嗣 先生(日本大学医学部附属病院板橋病院小児科)

15:35~
標準復学支援要領の患者向けリーフレットの作成とその有用性・効果の検証
後藤清香 先生(国立成育医療研究センター 小児看護専門看護師)

16:00~
小児がん患者のQOL向上を目指した支持療法の質に関する研究 新たな小児用の日本語版評価尺度の開発
福島啓太郎 先生(獨協医科大学医学部小児科学)

16:30~
質疑応答

◆定員: 100名

◆参加費: 無料

◆事前申込: 必要

◆申込方法: メールまたは電話
E-mail: cchwp@plala.to
TEL: 025-282-7243

◆主催: 認定NPO法人 ハートリンクワーキングプロジェクト

◆共催:ハートリンク共済

第9回 メディカルカフェどあらっこ

第9回 メディカルカフェどあらっこ

第9回 メディカルカフェどあらっこ

「 どあらっこ 」は皆さんとお茶を飲みながら、思いを共有して、楽しい時間を過ごす場所です。「 どあらっこ 」には多くの理解者がいます。ひとりで悩まないで参加してみてください。きっと笑顔で帰ることができます!

◆日時: 2019年8月18日(日) 14:00~16:00

◆場所: 赤羽乳腺クリニック(名古屋市千種区四谷通1-13 ノア四ツ谷ビル 3F)

◆事前申込: 必要

◆申込方法: メール(どあらっこホームページをご覧ください)

◆参加費:無料

◆主催:どあらっこ

第7回市民講座「赤ちゃんからお母さんと社会へのメッセージ」

第7回市民講座「小児がんの克服を目指して」

第7回市民講座 赤ちゃんからお母さんと社会へのメッセージ
「小児がんの克服を目指して」

日時: 2018年10月28日(日)14:00~17:00(受付13:30~

会場: 早稲田大学小野記念講堂(早稲田大学27号館)

定員: 180名

参加費: 無料

申込み: 必要

チラシ: 第7回市民講座「小児がんの克服を目指して」

内容:
■ 第1部 ■
「小児がん医療の現状と課題」
  真部 淳先生(聖路加国際病院小児科医長)

「がんのゲノム医療」
  中釜 斉先生(国立がん研究センター理事長)

■ 第2部 ■
「小児がんおよびAYA世代(思春期、若年成人)の長期フォローアップ」
  前田美穂先生(日本医科大学名誉教授)

「小児がんの治療開発の問題点と新たな挑戦」
  小川千登世先生(国立がん研究センター小児腫瘍科科長)

■ 第3部 ■
総合討論
 司会 水谷修紀先生(PHRF先端生命医科学研究所所長、東京医科歯科大学名誉教授)
    古川洋一先生(東京大学医科学研究所教授

主催: 公益財団法人 パブリックヘルスリサーチセンター

後援: NPO法人日本小児がん研究グループ(JCCG)