小児がん交流フェスタ2019/国立成育医療研究センター

このトピックには2件の返信が含まれ、3人が投稿がいます。2019-01-07 10:27 まーる さんが最後の更新を行いました。

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  • #5108 返信

    あじさい
    登録ユーザー

    国立成育医療研究センターのソーシャルワーカーさんからのご案内です。

    日時:2019年2月16日(土) 13時~16時30分
    場所:国立成育医療研究センター 講堂
    対象者:小児がん患者とそのご家族、患者会・家族会、NPO等の団体、その他小児がんに関心がある方

    【患者家族・一般向けプログラム】
    13時~14時 講演会
          「小児がん医療の現状と課題」 国立成育医療研究センター 小児がんセンター長 松本公一先生
          「子どもの力~経験をばね(レジリエンス)に」 国立成育医療研究センター こころの診療部
                                 児童・思春期リエゾン診療科 診療部長 田中恭子先生
           ※定員 120名(事前申込み制・先着順)
            https://bit.ly/2rUj3jP
           ※保育あり(先着順20名程度・事前申込み制)

    14時~14時30分 ミニコンサート

    14時30分~16時 患者・家族会・支援団体との交流 & 「ビーズでゴールドリボンを作ろう」

    【患者・経験者向けプログラム】 場所:会議室11
    座談会 「ぼくたち、わたしたちの勇気の物語」
    1回目  13時~14時15分
    2回目  14時30分~15時45分

    対象:小児がんと告知されている患者本人 ※定員20名(事前申込み先着順)
       https://bit.ly/2EQSGUa
       病院での体験は、ぼくたち、わたしたちの勇気の物語。そんな物語をみんなで語り合いませんか?
       また、「こんな病院だったら良いな!」という理想の病院像について考えたいと思います。
       参加者の皆様にはプレゼントがあります。

    13時~14時30分 会議室12にて、ビーズ作りとメッセージパネルを開催しています。

    以上

    #5119 返信

    輝く子どもたち@はな
    システム管理人

    あじさいさん、情報ありがとうございます。
    イベント情報にも追加させていただきました。

    ▼小児がん交流フェスタ2019(講演会)患者家族・一般向け
    https://c-cancer.com/event/5115

    ▼小児がん交流フェスタ2019(座談会)患者・経験者向け
    https://c-cancer.com/event/5117

    #5172 返信

    まーる
    管理人

    あじさいさん

    情報、ありがとうございます。
    今年はこのようなイベントにも可能な限り出席し、情報収集したいと思っていました。

    特に国立成育医療研究センターは、小児がん拠点病院であり、実績もトップクラスでありながら、このようなイベントを定期的に実施されているのでいつか行ってみたいと思っていました。

    息子は中央病理診断を二度受けていますが、二度目では再発から二次がんへと病名変更の診断も受けました。
    正しい病名がわかったことで適切な治療を受けられたことの感謝は生涯忘れられません。
    診断変更前の2クールは適切な療法ではなかったことにはショックを受けましたが、中央病理診断をきちんと活用している病院でなければ、変更さえわかりませんでした。

    当時の私は何が知りたかったのか、また何を知っていたら少しでも子どもに有益な手を打てたのか、これからの活動のためにも、今一度振り返りたいと考えています。
    そして我が子にとっても必要な情報を無理なく集めていきたいと思います。

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返信先: 小児がん交流フェスタ2019/国立成育医療研究センター

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