返信先: 小児がん交流フェスタ2019/国立成育医療研究センター

#5172 返信

まーる
参加者

あじさいさん

情報、ありがとうございます。
今年はこのようなイベントにも可能な限り出席し、情報収集したいと思っていました。

特に国立成育医療研究センターは、小児がん拠点病院であり、実績もトップクラスでありながら、このようなイベントを定期的に実施されているのでいつか行ってみたいと思っていました。

息子は中央病理診断を二度受けていますが、二度目では再発から二次がんへと病名変更の診断も受けました。
正しい病名がわかったことで適切な治療を受けられたことの感謝は生涯忘れられません。
診断変更前の2クールは適切な療法ではなかったことにはショックを受けましたが、中央病理診断をきちんと活用している病院でなければ、変更さえわかりませんでした。

当時の私は何が知りたかったのか、また何を知っていたら少しでも子どもに有益な手を打てたのか、これからの活動のためにも、今一度振り返りたいと考えています。
そして我が子にとっても必要な情報を無理なく集めていきたいと思います。